آرشيو

شعر

داستان

پژوهش

طنز

مصاحبه

نمايشگاه

 موسيقی

   

آنچه در بارهً بيماری اِم اِس ـ MS  بايد بدانيد

علت شناسي – بيماري زايي و آسيب شناسي ام اس (1)

علل احتمالي – ايجاد و فرايندهاي سلولي مربوط به ام اس

 

درمانهاي اوليه و شاركو

سالها پيش درمانها مبتني بر فرضياتي غلط استوار بودند. اولين اشاره به اين بيماري به سال 1300 ميلادي برميگردد. زمانيكه اعتقاد بر اين بود كه اساسا اين يك بيماري مذهبي است و مربوط به افرادي است كه گناه و معصيتي را نسبت به ديگران روا داشته اند همينطور اينكه بخشش و آمرزش نيز در اين رهگذر معجزه محسوب ميشد.

در سال 1800 ميلادي درمانهاييكه براي اين بيماري بكار ميرفت عبارت بودند از : زالو انداختن – ماليدن ضماد روي پوست. درمان بوسيله برق نيز گاهي داده ميشد نسخه ها شامل گروهي از مواد غير معمول (عجيب) و سمي بودند مثل جيوه – جوهر گنه گنه و استراكنين.

جين مارتين شاركو يك پزشك تجربي در پاريس در اواسط و اواخر صده 1800 ميلادي اولين توضيح آسيب شناسي بيماري را به بيماران و پزشكان ارائه داد شاركو دارو سازي را در دانشگاه پاريس مطالعه كرد جايي كه توانست تجارب بيماران و پزشكان را ادغام كند توضيحات بوسيله كالبد شكافي الگوهاي آسيب شناسي بيماري ارائه شدند.

بوسيله در كنار هم قرار دادن علوم باليني (تجربي) با آسيب شناسي و بررسي بستگي بين آنها شاركو توانست پيشرفت زيادي در درك چندين بيماري حاد مثل ام اس داشته باشد در توضيح سال 1868 شاركو از ام اس او پلاك هايي كه ميلين آنها تخريب شده اند را توضيح ميدهد و نقش تخريب ميلين در پيشرفت بيماري را پيشنهاد ميكند شاركو همچنين كسي بود كه نام ام اس را روي اين بيماري نهاد sclerose en plaque اگر چه پزشكان آنزمان با اين بيماري آشنا بودند اما شاركو  تعريفي روشن از بيماري را ارائه داد بنابر اين ساير پزشكان ساده تر ميتوانستند بيماري را تشخيص داده و درك روشني نيز از وضعيت بيمار در زمان خودشان داشته باشند.

تا اين زمان محققان پيشرفتهاي برجسته اي در تبيين فرايندههايي كه مشخصا منجر به گسترش و وخيم تر شدن ام اس مي شود داشته اند همراه با يافته هاي مهم كه تنها در دهه اخير بدست آمده است. درمانهاي جاري مبتني بر تغييرات سلولي است كه تصور ميشود در بدن بيمار مبتلا به ام اس رخ ميدهد. و اگر چه بسياري از جزئيات هنوز بصورت معما باقي مانده است اما محققان به يافتن علت بيماري و پيدا كردن درمان بيماري بسيار نزديك شده اند.

تحريكات عصبي ,  آكسونها ( زايده بلند عصبي كه امواج عصبي را منتقل ميكند) ,  و ميلين

تحريكات عصبي بعنوان پيام رسانان بين مغز و ديگر اعضا بدن عمل ميكنند ( از طريق ساقه مغز و ستون فقرات) اين تحريكات دستوراتي را براي چگونگي انجام كار ابلاغ ميكنند. تحريكات عصبي در طول فيبرهاي متصل به هم سفر ميكنند اين فيبر ها را آكسون مي نامند كه برآمدگي نازكي از سلولهاي عصب هستند. اين برآمدگي يا رشته ها داراي طولهاي متفاوت از يك سانت تا چند متر هستند.

آكسونها شبيه به سيمهاي برق كه جريان الكتريكي در آنها جاري بوده و باعث بكار افتادن اشيا مي شوند هستند. آكسونها به غلاف پوشاننده جهت محافظت از خود نياز دارند درست مانند سيمهاي برق در منزل كه داراي روپوش پلاستيكي هستند بدون چنين پوششي جريان الكتريكي دچار افت شده يا كوتاه و قطع ميشوند بنابراين نخواهند توانست تا دستگاه مورد نظر پيش رفته آنرا بكار اندازند.

آكسونها بوسيله لايه محافظي به نام ميلين پوشيده ميشوند. كه تركيبي است از چربي و پروتئين. ميلين بعنوان غلاف براي آكسونها عمل ميكند و كارش بهينه سازي و روان سازي جريان تحريكات اعصاب است. تحريكات بطور عادي با سرعت 225 متر در ثانيه در طول آكسونها حركت ميكنند.

ام اس روي سيستم مركزي اعصاب ( CNS ) كه شامل مغز و ستون فقرات است تاثير ميگذارد. اين اختلال عصبي بطور سنتي يك بيماري تخريب ميلين شناخته شده است. يعني اينكه ميلين محافظ فيبرهاي عصبي تخريب يا از بين رفته اند.

بدون غلافي كه يك آكسون را پوشانده است جريان تحريك عصبي كاهش پيدا كرده آشفته شده يا كوتاهي مدار پيدا كرده و كلا قطع ميشود. وقتي چنين اتفاقي رخ دهد پيامهاي ارسالي از مغز دير به مقصد ميرسند يا درست به مقصد نمي رسند و يا اصلا به مقصد نميرسند. در اين حال فعاليتهايي كه قبلا بسادگي انجام مي شدند حالا نياز به زمان بيشتري براي انجام شدن دارند و انجامشان دشوار ميشود يا حتي انجام شدنشان غير ممكن ميگردد.

تا چند سال پيش تحقيقات ام اس در درجه اول روي از دست رفتن ميلين متمركز بود. تحقيقات جديد نشان ميدهند كه آكسونها نيز در ام اس دچار ضايعه ميشوند. اين يافته به محققين اجازه ميدهد تا روي ساير رويكردها براي درمان ام اس كار كنند مثل استفاده از داروهايي كه ميتوانند از مرگ سلول عصبي جلوگيري نمايند ( عوامل حفاظت عصبي ) يا فرايندهايي كه اعصاب تخريب شده را ترميم ميكنند. در ام اس از نوع عود كننده – فروكش كننده ميلين و آكسونها بطور شديد و دائمي تخريب نميشوند و زمانيكه تورم تخفيف پيدا ميكند و عود بيماري پايان مي يابد. علائم بطور عادي يا از بين ميروند يا بشدت كاهش ميابند

تغييرات بارامي روي ميلين يا آكسونها رخ ميدهد كه منجر به آهسته شدن تحريكات عصبي ميشود اما اين تغييرات اغلب براي ايجاد علائم كافي نيستند. حركت تحريكات عصبي در طول آكسون داراي يك سرعت كاهش يابنده است اگر چه تصور بر اين است كه در چنين حالتهايي بيمار ام اس دچار بي رمقي و خستگي ميگردد.

در نوع پيشرونده ام اس ميلين و آكسونها دچار تخريب جدي ميشوند. گمان نمي رود تورم در سيستم مركزي اعصاب عامل باشد ( آنجائيكه سلولها به ديگر سلولها حمله ميكنند ) اما بجاي آن سلولها بخودي خود ميميرند كه اين پديده را  apoptosis  مينامند.

گاهي اوقات ام آر آي پيشرفت مداوم در اختلالات آكسون و atrophy مغز را در مراحل اوليه MS نشان ميدهد. اين يافته ها اين عقيده را كه درمان ام اس بزودي پيدا ميشود تقويت ميكند.

شواهد نشان ميدهد كه سلولها نياز به بازسازي اين آكسونها داشته و ميلين احتمالا هنوز در نواحي خسارت ديده وجود دارند و درمانهايي براي فعال نمودن اين سلولها پيدا مي شود.

ضايعات و سلولهاي گلبول سفيد

اگر چه محققان هنوز بايد تاييد كنند كه كدام عامل اوليه منجر به تخريب ميلين و آكسون مي باشد ولي عوامل بسياري كه در اين مورد درگير هستند تعيين شده اند. يك عود بيماري ام اس وقتي شروع ميشود كه ميلين ملتهب و متورم ميشود. به اين ناحيه متورم شده Lesion يا ضايعه گفته ميشود. مويي رگها در ناحيه, بزرگ شده و سلولهاي گلبول سفيد فعال به بافتهاي مغز نشت ميكنند. اين سلولهاي برانگيخته ماده شيميايي بنام cytokines ترشح ميكنند كه سلولهاي خاصي بنام macrophages را فعال مي كنند اين سلولها ميلين را تخريب مي كنند.

گلبولهاي سفيد واحد اصلي سيستم ايمني هستند و بوسيله بدن براي مبارزه با مواد خارجي توليد مي شوند مواد خارجي كه ميتوانند باعث عفونت و بيماري در انسان شود. اغلب محققان معتقد هستند كه ام اس يك بيماري خود ايمني است بيماريي كه در آن گلبولهاي سفيد خون بطور اشتباه به سلولهاي خودي حمله ميكنند.

Macrophages

سلولهاي گلبول سفيد خون از thymus , spleen و گره هاي لنفاو تشكيل شده اند دو نوع از سلولهاي گلبول سفيد خون در ارتباط با ام اس هستند: سلولهاي بزرگتر بنام macrophages و سلولهاي كوچكتر بنام lymphocytes .

Macrophages همچنين به سلولهاي لاشخور معروفند زيرا با محاصره و خوردن آشغالها باعث تميزي نواحي مي شوند اما براي بيماران ام اس آنها ميلين ها را مي خورند Macrophages ترشح كنندهproteases  هستند كه عامل نابودي ميلين ها مي باشند. Macrophages همچنين توليد كننده prostaglandins هستند كه تا حدي باعث تورم بيشتر و اختلال در عملكرد سيستم ايمني ميشوند و حتي ممكن است باعث توقف مطلق اين سيستم شوند. بعلاوه Macrophages ترشح كننده free oxygen radicals هستند كه تاثير اساسي روي علكرد سيستم ايمني بوسيله تخريب سلولها و افزايش نورم دارند.

Lymphocytes

در ميان انواع زياد Lymphocytes دو نوع B-lymphocytes و T-lymphocytes در مغز و استخوان وجود دارند كه immunoglobulins را توليد ميكنند ( gammaglobulins نيز ناميده ميشوند) كه اغلب آنتي بادي هستند ( سلولهايي كه با بيماريها و عفونتها ميجنگند). امروزه تصور ميشود آنتي باديها قادرند به ميلين صدمه بزنند.

درمانهايي براي اين سلولهاي B و آنتي بادي ها ممكن است محور ديگري براي داروهاي آينده بر عليه اين بيماري باشد.

بيشتر T-lymphocyte ها در غده thymus دوره بلوغ خود را ميگذرانند. در يك بيمار ام اس كه دچار عود بيماري شده باشد شمار T-lymphocyte ها در مايع مغزي نخاعي ممكن است افزايش پيدا كنند. مايع مغزي نخاعي مايعي است كه در مغز گردش داشته و خوراك مغز و كانال مهره ستون فقرات را تامين ميكند

از ميان تعداد زياد T-lymphocyte ها سه نوع آنها عبارتند از:

1- سلولهاي T-helper   كه تعداد اين سلولها در جريان تشديد ناگهاني علائم بيماري يا در زمان سامان بخشي پاسخ ايمني در مايع مغزي نخاعي افزايش مي يابد و بعنوان سلولهاي T تنظيم كننده همراه با سلولهاي T-suppressor در نظر گرفته ميشوند.

2- سلولهاي T-suppressor محققين متوجه كاهش فعاليت اين سلول در خون در اوائل تشديد جديد علائم بيماري شدند و همانگونه كه از اسمش پيداست ( suppressor يعني مهار كننده) اين سلولها باعث توقف پاسخ ايمني هستند. فعاليت سلول مهار كننده T بعد از يك حمله ام اس به حالت عادي باز ميگردد.

3- سلولهاي T-killer اين سلولها براي حمله و نابودي هر چيزي كه سيستم ايمني آنرا ماده اي خارجي تلقي كند فرستاده ميشوند.

 

 

علت شناسي,بيماری زايی و آسيب شناسی ام اس (۲)

همراه با ماكروفوناژها لمفوسيتهاي T وقتي با محركي مواجه مي شوند فعال ميگردند زماني كه چنين شود لمفوسيتهاي T از لحاظ زيست شناسي فعاليتشان بيشتر ميگردد اندازه آنها بزرگتر شده و باعث پديد آمدن مواد شيميايي بنام cytokine ها ميشوند اينها مولكولهاي پروتئين هستند كه ارتباط بين سلولها و عمل ميانجي گري پاسخ ايمني را تسهيل ميكنند چنين فرايندي بوسيله تعامل با گيرنده هاي خاص سطح سلول ممكن ميگردد. چهار نوع سيتوكين عبارتند از:

·        Interleukines

·        Lymphokines

·        Interferons

·        Tumor necrosis factor

عملكرد سيتوكينها عبارتند از (1) افزايش تورم و ضايعه (pro-inflammatory ) يا (2) كاهش تورم (anti-inflammatory). سيتوكينهاي pro-inflammatory بوسيله عوامل زير كار ميكنند:

 

·        افزايش تعداد ليمفوسيتها

·        فعال نمودن ماكروفاژها

·        افزايش گردش خون و edema ( بلع از مايع محتبس) از بافت

·        آوردن سلولهاي اضافي گلبول سفيد

 

سلولهاي th-1 (T-helper 1)  

اين سلولها توليد كننده pro-inflammatory cytokines هستند. اينها سلولهايي هستند كه بيماري ام اس را بدتر كرده باعث ايجاد جراحت در ميلين و آكسونها مي شوند. كه شامل اينترفرن گاما (IFN-gamma ) فاكتور tumor necrosis (TNF-alpha ) interleukin12 (IL-12 ) ,  IL-6  , IL-2 و IL-1 هستند. سلولهاي Th-1 تصور ميشود در جريان يك حمله ام اس يا تشديد ناگهاني علايم افزايش پيدا ميكنند.

سلولهاي Th-2 (T-helper 2 ) اين سلولها توليد كننده سيتوكينهاي ضد  ا لتهاب هستند و كاركردشان متوقف نمودن التهاب و ضايعه ( lesion ) در ام اس مي باشد. كه شامل interleukin 4 (IL-4 ) , IL- 10 و فاكتور رشد در حال تبديل بتا) TGF-b ) . سلولهاي Th-2 در زمان عود و برگشت ام اس كاهش پيدا كرده و در پايان شعله وري بيماري ميزان آن افزايش مي يابد. درمانهايي كه باعث تغيير سلولهاي T از Th-1  به Th-2 ميشوند و روي  ام اس موثرند داروهايي مثل كوپكسون كه نوعي اينترفرون بتا است مي باشد.( اين دارو به عللي در ايران توزيع نمي شود ).

سلولهاي پلاسما Plasma Cells

برخي از ليمفوسيتهاي وارد شده به مغز سلول پلاسما ميشوند كه توليد كننده مقدار زيادي ايميونوگلوبلين ها ( آنتي بادي ها) هستند آنها همچنين پس از يك تشديد علائم بيماري يا شعله وري براي مدت طولاني در سيستم اعصاب مركز باقي مي مانند.

سلولهاي گليال Glial Cells

اينها سلولهاي غير نوروني مغز هستند كه ياري دهنده به اعصاب مي باشند( نورونها سلولهاي متفكر مغز هستند كه به سلولهاي خاكستري نيز معروفند). يك نوع از سلول گليال مربوط به ام اس oligodendrocyte (oligo) مي باشد. Oligo ها سلولهاي توليد كننده ميلين عصبي هستند . گاهي اوقات نيز ميلين ها بوسيله همين سلولها ترميم مي شوند فرايندي كه به آن remyelination گفته ميشود. وقتي ترميم ميلين صورت بگيرد بيمار ام اس بهبود در علائم بيماري را حس ميكند كه به اين حالت remission گفته ميشود. متاسفانه در بيشتر حالتهاي ام اس oligo ها نهايتا كاهش يافته يا باتمام ميرسند كه در نتيجه آن ميلين از بين ميرود و توانايي ميلين سازي نيز از دست ميرود.

ميلين جديد بطور طبيعي بوسيله oligo هاي تازه يا جوان توليد ميشوند اين سلولهاي تازه ميلين طي مراحلي از نوعي سلول ديگر بنام سلول بنيادين بوجود ميايند. همچنان كه سن انسان بالا ميرود سلولهاي بنيادين كمتر قادر به تبديل به oligo ها هستند oligo هاي پيرتر خودشان را تقسيم و جايگزين نميكنند. بدون oligo هاي جوان يا سلولهاي بنيادين توليد ميلين remyelination به آهستگي يا ناقص صورت مي گيرد.

محققين در حال كار روي مكانيزم كشت oligo هاي جوان يا سلولهاي بنيادين در بيماران ام اس براي كمك به ترميم ميلين در نواحي كه دچار ضايعه هستند مي باشند. اگرچه اين فرايند تاثيري روي خود بيماري ندارد اما بهبود بالقوه در عملكرد اعصاب در بيماران دچار معلوليت شده را به همراه دارد مانند كاربرد آن براي بيماراني كه دچار ضايعه ستون فقرات هستند و يا ديگرانيكه از ضايعات عصبي در رنجند.

در مطالعه هاي گذشته سلولهاي گليال در سگهاي دچار ضايعه ميلين كشت شدند. اين كشت منجر به ترميم ميلين در مقياس زياد شد و براي يكي از سگها ترميم ميلين تا ماهها ادامه داشت

 

 

 

علت شناسي- بيماری زايی و آسيب شناسی ام اس (۳)

احتمال ديگر مربوط به زخمهاي دور آكسونهاي دچار ضايعه شده در بيماران ام اس مي شود. همانگونه كه قبلا اشاره شد مطالعات اينطور نشان مي دهند كه سلولها ممكن است هنوز قادر به ترميم ميلين در اين نواحي باشند. و محققين شايد بتوانند راهي براي فعال كردن اين سلولها بيابند.

عايقبندي ميلين در دو سيستم ديگر جدا از سيستم مركزي اعصاب يافت ميشود سيستم اعصاب پيراموني ( PNS ) كه اعصاب متصل كننده ستون فقرات به دستها و پاها را شامل ميشود و سيستم اعصاب خودكار ( ANS )كه اعمال خود كار بدن مثل تنفس – تعرق – ضربان قلب ..... را كنترل ميكند.

اين سيستم ها بنظر ميرسد تحت تاثير ام اس قرار نمي گيرند در واقع بيماران ام اس بسيار كمي علائم مربوط به اختلالات ANS را تجربه مي كنند. يك آزمايش در مرحله اول ساختار سلول ميلين را از PNS ( كه به سلولهاي شوان Schwann cells معروفند ) برداشته و در مغز يك بيمار ام اس كشت داده كه ببينند آيا اين سلولها در سيستم مركزي اعصاب توليد ميلين ميكنند يا خير برنامه ريزي براي تحقيقات بيشتر بستگي به اين آزمايش اوليه دارد.

نوع ديگر سلول گليال كه در ام اس نقش دارد astrocyte است سلولي كه بطور عادي از آكسونها حمايت مي كند. Astrocyte ها وقتي وارد ميلين تخريب شده ميشوند هم تعدادشان و هم اندازه اشان بزرگ ميشود احتمالا خودشان به آكسونها حمله ميكند و جلوي ترميم ميلين را ميگيرند.  Gliosis  آستروسيت بيش از حد بزرگ شده است كه باعث ايجاد زخم حول آكسون ميشود.

سد مغزي-خوني و چسبيدگي مولكولها

وظيفه آستروسيت تنظيم عبور مواد قابل حمل بين مجاري خون و ديگر سلولهاي سيستم مركزي اعصاب است. براي دسترسي به بافت سيستم مركزي اعصاب سلولها بايد از سد مغزي-خوني عبور كنند. تحت شرايط عادي توانايي مواد براي عبور از ديواره مجاري خون به سيستم مركزي اعصاب بسيار محدود است بدين معني كه بسياري از سلولها شامل آنهائيكه باعث ايجاد جراحت هستند بطور عادي قادر به عبور از ديواره مجاري و حمله به سلولهاي سيستم مركزي اعصاب نيستند.

در ام اس سلولهاي گلوبول سفيد ميتوانند از سد مغزي-خوني عبور كنند و ميلين را جهت تخريب مورد حمله قرار دهند. تحقيقات نشان داده است كه سد مغزي – خوني بايد در درجه اول براي جلوگيري از بوجود آمدن ام اس و سپس براي جلوگيري از تخريب ميلين اصلاح گردد.

چسبندگي مولكولها ساختار پروتئيني داشته و باور بر اين است كه به سلولهاي گلوبول سفيد سيستم ايمني كمك ميكند تا از سد خوني مغزي بگذرند اين مولكولها روي سطح سلولهاي گلوبول سفيد قرار دارند مثل آستر سلولهاي مجاري خون.

سلولهاي گلوبول سفيد ابتدا بايستي به مجاري خون بچسبند و آستري را بكمك مولكولهاي چسبنده قبل از عبور از سد خوني مغزي و رسيدن به سيستم اعصاب مركزي بوجود آورند.

محققين در حال آزمايش عامل جديدي هستند كه مولكولهاي چسبنده را بلوك ميكند تا از عبور سلولهاي سيستم ايمني از سد مغزي خوني و رسيدن آنها به ميلين جلوگيري كند. فاكتورهايي كه تصور ميشود احتمالا نفوذ پذيري سد مغزي خوني را افزايش ميدهند عبارتند از عفونت ويروسي و واكسيناسيون.

 

 

علت شناسي- بيماری زايی و آسيب شناسی ام اس (4)

پلاكها

زمانيكه ميلين ملتهب شده و خون به ناحيه نفوذ ميكند ( خوني كه حامل ماكروفاژها و لنفوسيتهاست )  برخي تغييرات مهم رخ ميدهند.

·              سلولهاي مهار كننده T كاهش مي يابند. ( سلولهايي كه پاسخ ايمني را مهار ميكنند)

·        سلولهاي Th-1 افزايش مي يابند ( سلول هائيكه ابتدا پاسخ ايمني را از طريق سيتوكينها بهتر ميكنند)

·        اينطور تصور مي شود كه سلولهاي كشنده T و آنتي بادي ها ميلين را هدف قرار داده به ميلين و آكسونها حمله ميكنند به مانند اينكه آنها مواد خارجي هستند( در نتيجه اين حمله ما دچار بيماري يا عفونت مي شويم).

·        ماكروفاژها عمل تميز كردن را بوسيله مصرف و هضم ميلين صدمه ديده انجام مي دهند.

·        اوليگوها سلولهايي كه ميتوانند ميلين جديد توليد كنند كم يا كلا ناپديد مي شوند.

·        استرو سايتها مقدار و اندازه اشان زياد و بزرگ ميشود كه تشكيل بافت ضخيم  و متراكمي را با سلولهاي ديگر در همان ناحيه ميدهند . اين فرايند منجر به ايجاد بافت قويي دور آكسونها ميشود كه شبيه به زخم يا سوختگي است. اين زخم به پلاك مشهور است اين نواحي بافت ضخيم كه بوسيله آستروسايتها ايجاد شده اند در آزمايشهاي MRI بصورت لكه هاي سفيد در مغز نشان داده ميشوند.

تغيير در اندازه – تعداد و محل پلاكها تعيين كننده نوع و شدت علائم بيماري است همچنان كه نموداري ديداري براي پزشك براي اندازه گيري ميزان پيشرفت بيماري است. پلاكها ممكن است يك آكسون يا چندين آكسون را در بر بگيرند. آنها در اندازه هاي متفاوت از سر يك سوزن تا يك اينچ طول اندازه دارند.

از آنجائيكه پلاكها انباشته يا تعدادشان افزايش مي يابد كاركرد  سيستم اعصاب مركزي به مرور بدتر مي شود.

جالب اينكه پلاكها گاهي اوقات بطور گسترده اي در مغز و ستون فقرات پخش ميشوند كه مشكل خاصي را بوجود نمي آورند دوكلمه multiple sclerosis نيز از همين جا اقتباس شده است در واقع ريشه در كشف پلاكها دارد. multiple  يعني متعدد و sclerosis يعني زخم و جراحت.

بياد داشته باشيد كه تورم هميشه باعث ايجاد ضايعه در ميلين و تشكيل پلاك نمي شود. برخي از آنها بدون ايجاد ضايعه اي بطور كامل بهبود مي يابند. چه عاملي به سلولها دستور ميدهد تشكيل پلاك بدهند هنوز ناشناخته است. چه چيزي مانع تشكيل پلاك در ساير موارد ميشود نيز هنوز يك راز است. سلولهاي Th-2 ظاهر شده و از خود سيتوكينهاي ضد تورم يا anti-inflammatory Cytokines  را آزاد ميكنند كه شايد يكي از دلايل توقف ضايعه و جراحت باشد.

نورم فقط در مراحل ابتدايي SPMS رخ ميدهد و بعدا دژنراسيون (رو به انحطاط گذاردن) اوليه باعث تخريب ميلين و آكسون ميشود. در اين زمان apoptosis رخ ميدهد و سلولها بسادگي مي‌ميرند . مورد اخير در خصوص يكي از انواع ام اس پيشرفته صدق ميكند.

 

 

علل احتمالي

علت هر بيماري در يك يا چند  سطح از طبقات زير قرار دارد

toxic سمي

vascular رگي آوندي(عروقي)

metabolic مربوط به سوخت و ساز

heredity  وراثتي

congenital  مادر زادي

degenerative بيماريهايي كه بمرور زمان ارگانهايي از بدن تخريب ميشوند

psychogenic بيماريهاي رواني عقلاني

tumors بيماريهاي توده اي

trauma بيماريهاي ضربه اي

infection عفونت

allergy  حساسيت شديد

بسياري از طبقات فوق با بيماري ام اس نامربوط هستند و طبقاتي نيز به نظر ميرسد در ابتلا به بيماري ام اس نقش داشته باشند اما بيشتر تحقيقات از اين نظريه پشتيباني ميكنند كه در ابتلا به ام اس عوامل مركب دخيل هستند تا يك عامل مجرد.

بيشترين احتمالات ابتلا به ام اس مربوط به بيماري هاي

·        وراثتي ( مورد استعداد ژنتيكي )

·       عفونت ( بخصوص عمل آهسته ويروسها يا باكتري كه ممكن است براي سالها در حال كمون بمانند )

·       آلرژي ( خود ايمني ,   وقتي كسي نسبت به بافتهاي بدن خودش دچار حساسيت  شود)

ساير عوامل محتمل عبارتند از:

·        رگي ( مربوط به جريان گردش خون )

·        تجمع سموم / سوخت و ساز موادي چون اكسيد نيتريك

وراثت

اگر چه وراثت عامل بيماري ام اس نيست يعني 50 درصد بيماران بچه هايشان ام اس نمي گيرند, ولي استعداد ژنتيكي ممكن است دخيل باشد. همانگونه كه قبلا اشاره شد داشتن مليت خاص بيشتر از ساير عوامل ميتواند دخيل باشد. به هر حال اگر كسي در خانواده اش يك ام اسي داشته باشد احتمال ابتلا به ام اس براي او بيشتر است. بعنوان مثال شانس يك آمريكايي براي ابتلا به ام اس يك به هزار است ( يك دهم يك درصد ) وقتي عضوي از خانواده ام اس داشته باشد ريسك ابتلا به ام اس تا سه و چهار درصد براي ساير اعضا خانواده افزايش مي يابد.

بطور فني براي اينكه يك بيماري وراثتي تلقي بشود بايد بيست و پنج درصد يا بيشتر برادر يا خواهران بيمار  و 50 درصد يا بيشتر فرزندان او مبتلا به آن بيماري باشند. درحالي كه وراثتي بودن ام اس تاييد نشده است تحقيقات نشان ميدهند كه 5 درصد افراد ام اس داراي برادر يا خواهر با همان بيماري هستند و 15 درصد داراي نسبت نزديك هستند. مطالعه روي دوقلوها نظريه استعداد ژنتيكي را تقويت ميكند. شيوع بيماري ام اس در دوقلوهاي برادر( غير همسان ) به ميزان 5 درصد در مقايسه با دوقلوهاي همسان به ميزان 31 درصد. بعلاوه كشف جراحتهاي ام اس بدون وجود علائم در دوقلوهاي سالم همسان در بيش از نيمي از ساير دوقلوهاي تحت مطالعه.

محققان ژن پاسخ ايمني را در كروموزوم 6 تشخيص داده اند كه به HLA  DR2 موسوم است . آنچه در اروپاي شمالي معمول است اينكه بيشتر بيماران ام اس رابطه نزديكي با ژن مربوطه دارند يافتن يك آنتي ژن معمولي بنام   HLAدر كليه (تمام )بيماران ام اس و آنهاييكه بيشترين استعداد ابتلا به بيماري را دارند غير محتمل است. تحقيقات بشدت روي عوامل ژنتيكي ام اس تاكيد دارند.

 

 

 

علت شناسي- بيماری زايی و آسيب شناسی ام اس (5)

عفونت

براي بيش از يكصد سال عفونت ( يك ويروس يا باكتري ) بعنوان مضنون اصلي در ايجاد ام اس مطرح بوده است. يك ويروس دير – عمل , ويروسي كه ميتواند براي سالها خود را در حال كمون نگاه دارد تا زمانيكه ماشه بيماري كشيده شود پنهان مي ماند. چنين ويروسي ميتواند در اين بيماري نقش داشته باشد  زيرا سه يافته مهم از اين ايده پشتيباني ميكند:

1.  اولين يافته مربوط به رابطه بين استعداد ابتلا به ام اس و محيط پيرامون است ( بخصوص فاصله با خط استوا ) در طول اولين پانزده سال عمر در معرض ويروس قرار گرفته سپس ويروس براي سالها بصورت پنهان باقي مي ماند. ساير بيماريهاي حاد مثل بيماري پاركينسون  از چنين الگوي جغرافيايي مثل ام اس پيروي ميكنند. انتقال به ناحيه كم خطر بنظر نمي رسد ريسك ابتلا به بيماري را كاهش دهد مگر اينكه اين مهاجرت در زمان كودكي صورت گيرد. محلي كه شخص اولين 15 سال عمر خود را در آن ميگذراند بنظر ميرسد تعيين كننده احتمالي تشخيص بيماري ام اس در آينده است.

ساير تئوريهاي مربوط به عرض جغرافيايي و افزايش تعداد بيماران عبارتند از:

·        آب و هوا ( و رطوبت مربوطه , هواي خنك  و كاهش اشعه امواج فرا بنفش )

·        محيط پيرامون ( شامل رژيم غذايي و نحوه زندگي )

·        نظافت

·        مصونيت نژادي

بيشترين ميزان شيوع بيماري ام اس در كشورهايي ديده ميشود كه از لحاظ استانداردهاي بهداشتي در مقام اول قرار دارند. كشورهاي فقير تر كه از نظر بهداشتي در رتبه هاي بسيار پايين تري قرار دارند داراي كمترين ميزان شيوع بيماري ام اس هستند. اين وضعيت از اين تئوري كه قرار گرفتن در معرض اين باكتري يا ويروس در سنين بسيار كم سيستم ايمني را بر عليه اين بيماري آماده ميكند تقويت ميكند.

2.  دومين يافته مربوط به دنبال نمودن يك ويروس موجود است. بعنوان مثال سطوح غير عادي آنتي باديهاي ويروسي كه همواره در بيماران ام اس پيدا شده است بمانند ذرات ويروسي مختلف و ديگر نشانه هاي عفونت ويروسي. اگر چه ويروس بخصوصي  در ارتباط با ام اس شناخته نشده است , مطالعات انجام شده براي مدت بيش از 50 سال بيش از 10 نوع از آنتي باديها را در مايع مغزي-نخاعي در بيماران ام اس نشان داده است.

 بيشتر بيماران ام اس حداقل داراي يك نوع آنتي بادي ويروسي هستند (اگر بيشتر نباشد) توجه خاص روي سرخك , تبخال ,  لنفوم سلول  T انساني , و ويروسهاي Epstein-Barr است. تصور دخيل بودن بيش از يك ويروس در كمك به ايجاد ام اس يا عامل اصلي ام اس نيز بسيار قوي است.

تحقيقات گذشته همبستگي جالبي را بين افزايش شديد ويروس هاري ( CDV ) در ناحيه اي كه جمعيت سگها بالا بود ( اشخاص زيادي به نگهداري سگ مي پرداختند) و افزايش موارد بيماري ام اس در 10 سال بعد پيدا كردند. اين مورد, هم در آيسلند و هم در جزيره اي نزديك انگلستان ثبت شده است.

محققان متفق القولند كه ام اس قابل انتقال نيست بعبارت ديگر مسري نيست بنابراين از يك فرد به فرد ديگر قابل سرايت نيست ( مگر ژنتيكي ) . همسران بيماران ام اس ريسكي را متحمل نميشوند و انتقال بيماري در كودكان به فرزندي قبول شده در خانواده اي كه مادر يا پدر ام اس داشته مشاهده نشده است.

محققان شواهدي از ويروس تبخال يافتند كه احتمالا در ايجاد بيماري ام اس موثر است. تجمعي از اين ويروسها در لبه پلاكها در كالبد شكافي مغز بيماران ام اس يافت شد در حاليكه در كالبد شكافي مغز افراد بدون ام اس چنين تجمعي از ويروس مشاهده نشد. اين ويروس human herpesvirus-6 ( HHV-6)  ويروس تبخال انساني – 6 همان ويروسي است كه در كودكي باعث سرخك مي شود. در يك تخمين 90 درصد امريكائيها مبتلا به اين بيماري شده اند كه عمدتا در كودكي افراد را مبتلا كرده و باعث تب خفيف ميشود.

در تحقيق اخير سلولهاي فعال مبتلا كننده HHV-6 در بافت سيستم مركزي اعصاب 73 درصد بيماران ام اس وجود داشته اند.  90 درصد بخشهاي بافت كه با demyelination فعال مواجه بودند داراي سلولهاي مبتلا شده به HHV-6 بودند. در مقايسه با بافتهاي غير فعال بيماري تنها 13  درصد مبتلا به ويروس بودند. در بافت سيستم مركزي اعصاب از 28 فرد بدون بيماري ام اس تنها دو مورد مبتلا به HHV-6  بودند و هر دو به بيماري HHV-6 Leukoencephalitis  در آنها تشخيص داده شده بود ( بيماري ماده سفيد مغز) .

همچنين در 54 درصد از 41 بيمار ام اس عفونتهاي HHV-6 فعال در نمونه آزمايش خون آنها مشاهده شد. اما در آزمايش خون كه از 61 فرد سالم بعمل آمد وجود اين عفونت منتفي بود.

مقايسه بيماران ام اس با عفونت HHV-6 و بيماران بدون اين عفونت تفاوتي در دوره هاي بيماري مشاهده نشد. اگر چه آنهايي كه آزمايششان مثبت بود در مقابل بيماراني كه آزمايش آنها منفي بود بسيار جوان تر بودند و براي مدت زمان كمتري دچار بيماري ام اس شده بودند. كه احتمال تغيير آسيب شناسي ام اس را در طول زمان تقويت ميكند. با اين وجود يك پيوند علي بين ام اس و HHV-6 برقرار شده است.

 

 

 

علت شناسي- بيماری زايی و آسيب شناسی ام اس (قسمت آخر)

ويروس Epstein-Barr - EBV

 اين ويروس در ارتباط با ام اس بوده است و برخي از دانشمندان بر نقش اين ويروس در ايجاد و سبب شناسي بيماري ام اس تاكيد دارند. اين ويروس به خانواده  تبخالها  تعلق دارد و ابتدا بعنوان عامل اصلي تك هسته فزوني؟ بيماري منونوكلئوز   ( mononucleosis) شناخته ميشود.. EBV عامل بيماريهاي ديگر چون سرطان و اختلالات عصبي است.

EBV بسيار شايع بوده و بيش از 95% افراد تا 40 سال در آمريكا آلوده به اين ويروس هستند. نتايج دو تحقيق در دانشكده پرستاري دانشگاه  هاروارد نشان داده است كه زنان با سطوح بالاي آنتي بادي EBV در گلوبول سفيد خونشان چهار برابر بيشتر در معرض ابتلا به ام اس هستند از طرف ديگر ساير تحقيقات نشان داده است كه افراد بدون آنتي بادي EBV بندرت دچار ام اس شده اند.

اين يافته ها باعث نمي شود كه ويروسي بودن بيماري ام اس قطعي تلقي گردد درحاليكه اينها خبر از شواهد فزاينده در خصوص ويروسهاي فعال يا آنتي باديهاي ويروسي در افراد مبتلا به ام اس در مقايسه با افراد بدون ام اس ميدهند. محققين نمي دانند نتايج حاصله علت بيماري

 ام  اس است يا تاثير آن. از آنجائيكه سيستم خود ايمني بيماران ام اس بيش از حد فعال بنظر ميرسد , يك بيمار  ام اس  واكنش بيشتري نسبت به ويروسهاي خفته نشان ميدهد تا افرادي كه سيستم  ايمني منظم تري دارند. در هر حال اين يافته ها ما را بسوي آزمايشهاي بيشتر در خصوص استفاده از دارو هاي ضد ويروسي براي درمان ام اس رهنمون ميكند.

1.  سومين يافته حاصل از مطالعات نشان ميدهد كه چگونه ويروسها ميتوانند باعث حالت شبيه فروكش و عود بيماري ام اس و از بين رفتن ميلين بعنوان يك بيماري در حيوانات شوند آزمايشهاي اوليه اغلب در آزمايشگاه روي حيوانات آزمايشگاهي صورت گرفت كه آنها را به بيماريي موسوم به experimental allergic encephalomyelitis (EAE) مبتلا نمودند.

EAE يك بيماري خود ايمني است كه با تزريق ميلين يا پروتئين هاي خاص ميلين به حيوانات سالم بوجود مي آيد اين پروتئين ها حاوي ارگانيسم هاي سل كشته شده هستند. EAE شبيه ام اس عمل كرده و به محققين اجازه ميدهد تا روي بسياري از زمينه هاي تخريب ميلين مطالعه كنند. البته به هر حال اختلاف زيادي بين دو بيماري وجود دارد و داروهايي كه روي بيماري EAE موثر بوده اند روي ام اس تاثير كمي داشته اند.

مدل تجربي ديگر ام اس ويروس Theiler’s murine encephalomyelitis ) TMEV ( مي باشد. بوسيله مايه كوبي درون مغزي موشهاي مستعد ميتوانند دچار اين بيماري شوندكه حالت شبيه سازي تورم و تخريب ميلين inflammation and demyelination كه در

 ام اس بوجود مي آيد را ايجاد ميكند.

اين مدلهاي تجربي MS به محققين بينشي در مورد فرايندهاي سلولي كه در ام اس اتفاق ميافتد ميدهد. اين مدلها همچنين براي يافتن درمانهاي جديد قبل از آزمايش روي انسان حياتي هستند زيرا محققين را قادر به مطالعه روي انواع مواد دارويي از جهات امن بودن – كارا بودن و پاسخ بدن به دارو ميكند

Allergy حساسيت

از نظر تكنيكي ام اس را ميتوان بطور كامل يك نوع آلرژي دانست اما اين نوع آلرژي با آلرژي كه ما بطور سنتي ناشي از مواد خارجي مثل گرده و غبار ميدانيم متفاوت است بجاي آن اين نوع آلرژي ناشي از خود ايمني است و زماني رخ ميدهد كه فرد نسبت به بافتهاي بدن خودش حساس شود و آنتي باديهايي را توليد كند كه به سلولهاي سالم بدنش حمله كنند.

ام اس عامل بوجود آمدن آنتي بادي هايي است كه به ميلين و آكسون حمله ميكنند. ساير بيماريهاي خود ايمني مثل تب، درد مفاصل، آرتريت روماتوئيد، لوپوس و مياستنيا گراويس است.

Trauma ضربه يا زخم

ايده جراحت يا حتي حمله فشار روحي براي شروع ام اس يا برانگيخته شدن ام اس براي مدتهاست كه مورد بحث و مجادله بين محققين , پزشكان و بيماران است. تعداد زيادي مطالعه براي دستيابي به بينشي عميق تر در خصوص اين تئوري انجام گرفته است , در بيشتر موارد نتايج غير قطعي بودند اگر چه بسياري از بيماران ام اس به وجود traumatic يا واقعه تنش زا كه منجر به ايجاد يا وخيم تر شدن ام اس آنها شده است گواهي ميدهند.

Vascular مربوط به رگ عروقي

در ارتباط با گردش خون يك عامل رگي يا عروقي براي ام اس تا همين اواخر نا مربوط تلقي ميشد. يك مطالعه نشان داد حدود 50  %   بيماران ام اس سر درد هاي ميگرني را گزارش نموده اند در همين حال مطالعه ديگري يافته است كه سر درد هاي ميگرن تا بيش از دو برابر در بين بيمارن ام اس نسبت به گروه هاي كنترل شايعتر است. بيش از يك سوم بيماران اعلام نمودند كه قبل از تشخيص بيماري ام اس در آنها دچار ميگرن بوده اند و 20 % نيز گزارش نمودند داراي سابقه خانوادگي در خصوص ميگرن هستند در مقابل 10 % گروه كنترل.

اين اطلاعات جديد احتمالا ما را بسوي يك ارتباط عروقي در زير مجموعه اي از بيماران ام اس هدايت ميكند. يك توضيح آن ممكن است اين باشد كه عوامل ژنتيك ام اس عامل ميگرن نيز هستند در هر حال پيوند تصادفي وجود ندارد.

تئوريهاي مركب

MS ممكن است بيماريي باشد كه ابتدا با يك ويروس آرام عمل كننده شروع شده و سپس منجر به اختلال سيستم خود ايمني در افراد مستعد از نظر ژنتيكي شود. بخشي از حملات

 ام اس تقريبا بلافاصله بعد از يك بيماري ويروسي رخ ميدهد، بيماريهايي مانند سرماخوردگي يا آنفولانزا . در صورتي كه سيستم ايمني در معرض يك ويروس آرام عمل كننده قرار گرفته باشد يك بيماري ويروسي احتمالا در ايجاد ام اس بدتر شونده نقش دارد.

يك تئوري اين ايده را دنبال ميكند كه سيستم ايمني به اشتباه بخشي از ميليني را كه ساختارآن شبيه به يك ويروس است ( molecular mimicry ) اصلاح ميكند سيستم ايمني سپس به اشتباه ميلين را نابود ميكند. تنوري ديگر با ايجاد ضايعه در ميلين ناشي از عفونت ويروسي شروع ميشود سپس باعث رها شدن مقداري از ميلين در جريان خون ميگرددكه حاصل آن پاسخ سيستم خود ايمني براي مبارزه با مواد خارجي است.

بعلاوه عفونتهاي ويروسي T-lymphocytes را فعال ميكند كه در نتيجه آن interferon-gamma (IFN-gamma) در بدن رها ميشود IFN-gamma يك سيتوكين است كه سيستم ايمني را براي مورد هدف قرار دادن و تخريب سلولها تحريك ميكند. مطالعات باليني نشان داده اند كه IFN-gamma ام اس بدتر شونده را درمان ميكند.

Interferon-beta (IFN-beta) در بدن نيز توليد ميشود و  ام اس را بوسيله كاهش اهداف تشخيص داده , ترميم BBB(سد خوني-مغزي) و كاهش تورم ناشي از سيتوكينها  آرام مي نمايد. سه نوع داروهاي IFN-BETA عبارتند ار بتاسرون – آونكس و ربيف كه همگي آنها براي درمان طولاني مدت بيماري ام اس از نوع عودكننده فروكش يابنده مورد تاييد قرار گرفته اند.

 

يافته هاي جديد در مورد ام اس و تغذيه

اخيرا پيشرفهايي در زمينه تحقيقات مربوط به بيماري ام اس حاصل شده است كه گزارش آن در وب سايت www.ms-cam.org منتشر شده است . اين تحقيقات در گردهم آيي آكادمي عصب شناسي آمريكا كه در هنولولو بين تاريخهاي 29 مارس تا پنجم آپريل برگزار شده است ارائه گرديده اند.

رويكرد تغذيه اي براي درمان ام اس
مطالعات گذشته در خصوص رژيم غذايي دلالت بر اين داشتند كه چربي هاي اشباع شده به ميزان كم و چربي هاي اشباع نشده زياد به ميزان بالا باعث كاهش شدت بيماري در بيماران ام اس ميشوند. اين بخش از تحقيق بطور كامل مورد بررسي قرار نگرفت بيشتر مطالعات نيز در واقع در دهه هاي 1970 و 1980 ميلادي صورت گرفته بودند تحقيقي كه اخيرا صورت گرفته است توجه زيادي را معطوف بخود كرده است.

در اين مطالعه كوچك 32 بيمار شركت داده شده اند و دو گروه با هم مورد مقايسه قرار گرفتند. يك گروه روزانه كپسول روغن ماهي مصرف كرد بعلاوه به اين گروه توصيه شد 15% از كل كالري حاصل از مصرف چربي را كم نمايند. به گروه ديگر كپسولهاي روغن زيتون داده شد و توصيه گرديد 30% ازكل كالري حاصل از مصرف چربي را كاهش دهند. كليه شركت كنندگان در اين مطالعه از داروهاي مورد تاييد FDA مانند آونكس – كپكسون – ربيف براي معالجه ام اس استفاده ميكردند.

در پايان آزمايش گروهي كه روغن ماهي در طي دوره يكساله آزمايش استفاده كرده بودند در وضعيت به مراتب بهتري قرار داشتند نسبت به گروه ديگركه كپسول روغن زيتون مصرف كرده بود. مخصوصا اينكه گروهي كه كپسول روغن ماهي استفاده كرده بود تشديد ام اس كمتري نسبت به قبل از مصرف كپسول داشت در صورتيكه ديگر گروه (گروه روغن زيتون) تاثيري در بهبودي بيماري حس نكرده بودند ضمن اينكه اشخاصي كه در گروه روغن ماهي قرار داشتند ناتوانايي جديدي در طي دوره مصرف كپسول روغن ماهي پيدا نكرده بودند. بطور خلاصه گروه روغن زيتون در طي يكسال آزمايش وضع بيماريشان بدتر شده بود.

كيفيت زندگي و داروهاي غير مرسوم
در مطالعه كوچك ديگر 14 نفر بيمار ام اس به دو گروه تقسيم شدند به يك گروه فقط داروهاي مرسوم داده شد و به گروه ديگر داروهاي مرسوم و غير مرسوم . گروه اول فقط داروهاي مرسوم را استفاده ميكردند داروهايي مثل آونكس – بتاسرون – ربيف – كپكسون باضافه ساير داروها كه اغلب براي كنترل علائم ام اس بكار برده ميشود. گروه دوم داروهاي فوق بعلاوه داروهاي غير مرسوم مانند استفاده از: مشاور تغذيه – تصوير سازي ذهني – ژرف انديشي – يوگا – روحيه سازي – هوميوپتي – ريكي – طب سوزني – تكنيكهاي آلكساندر را استفاده نمودند.
شركت كنندگان در اين دو گروه پس از شش ماه فرم مربوط به بررسي كيفيت زندگي را پر نمودند. نتيجه اين آزمون تجربي اين بود كه افرادي كه هم از داروهاي مرسوم و هم از روشهاي غير مرسوم پيش گفته استفاده ميكردند از بهتر شدن وضعيت بي رمقي يا خستگي – كنترل مدفوع – و عملكرد جنسي اشان خبر دادند.
برخلاف برخي درمانهاي مرسوم ريسك بسيار كمي در درمانهايي مانند يوگا – ماساژ – و روحيه سازي وجود دارد. بسياري از بيماران ام اس استفاده از اين روشها را سودمند يافتند.

يوگا و ام اس
بسياري از مبتلايان به ام اس به انجام تمرينهاي يوگا پرداخته و گزارشهاي زيادي مبني بر مفيد بودن اين تمرينها وجود دارد از اثرات مثبت يوگا ميتوان كاهش در سفتي عضله ها و بدست آوردن آسايش روحي را نام برد. در كمال تعجب مطالعه رسمي روي ام اس و يوگا هنوز صورت نگرفته است. در نشست اخير عصب شناسان گروهي از بيماران ام اس انتخاب شده و به سه دسته تقسيم شدند براي گروه اول كلاس تمرينهاي يوگا در نظر گرفته شد براي گروه دوم تمرينهاي عادي شامل دوچرخه سواري (دوچرخه هاي ثابت) در نظر گرفته شد و براي گروه سوم نيز هيچ تمريني در نظر گرفته نشد. پس از شش ماه وضع اين بيماران مورد بررسي قرار گرفت و نتيجه اين بود كه دو گروه اول و دوم كاهش چشمگير در ميزان بي رمقي خود را گزارش كردند.

 

انجام امور روزانه زندگي با وجود خستگي ناشي از ام اس


نوشته Susan Forwell آموزشيار بخش كار درماني و عضو انجمن تحقيق كلينيك ام اس بخش عصب شناسي دانشگاه بريتيش كلمبيا- ونكور- كانادا

خستگي و مالتيپل اسكلروزيس


اگر چه خستگي و بي رمقي از شايعترين مشكلات در بيماران ام اس شناخته شده است و محققين تلاش فزاينده اي براي فهم علائم نامشهود آن دارند0 با اين حال چالش و برخورد با آن و كاهش تاثير خستگي ناشي از ام اس بر زندگي روزمره مي بايست مد نظر قرار داشته باشد0
بي رمقي ميتواند تمام انواع فعاليتهاي روزانه را متاثر سازد, مثل جستجو و يا حفظ شغل , براي خريد به لبنياتي رفتن , تماشاي بازي فوتبال كودكتان , تهيه شام خانواده, حمام گرفتن, تميز كردن خانه, براي قدم زدن به بيرون رفتن, كار با كامپيوتر, شستشوي رخت و لباس0
تحقيقات نشان داده است كه بي رمقي مي تواند روي فعاليتهاي اساسي و مهم نه تنها فردي كه به ام اس مبتلاست تاثير مضر بگذارد بلكه دوستان, خانواده و شبكه اجتماعي را نيز تحت تاثير قرار ميدهد0
بيماران مبتلا به ام اس اظهار ميدارند وقتي دچار بي رمقي ميشوند قادر به انجام كاري نيستند – فقط ضروريات- يعني ديگر قدرت انتخاب را از دست ميدهند آنها همچنين ميگويند " حافظه ام تسليم ميشود"- درباره خستگي ام احساس مقصر بودن ميكنم چون در انظار تنبل جلوه ميكنم و مردم باور نميكنند كه حقيقتا قادر به انجام كاري نيستم. چنين اظهاراتي نشان ميدهند كه بي رمقي ناشي از ام اس بر تمامي زمينه هاي روانشناسي- ادراكي – اجتماعي و فيزيكي زندگي افراد مبتلا به ام اس تاثير ميگذارد0

مديريت خستگي كه مستقيما به بيماري ام اس ارتباط ندارد

براي مديريت موثر خستگي كه موجب تغيير اساسي در زندگي مان است , علل بالقوه خستگي بايستي مورد شناسايي قرار گيرند. نوعي از خستگي مسقيما مربوط به ام اس است و اينطور تصور ميشود كه بعلت صدمه اي است كه به غلاف محافظ اعصاب(ميلين ها) وارد شده است ميباشد اگر چه خستگي در بيماران ام اس ميتواند ناشي از عللي باشد كه بطور مستقيم مربوط به صدمه فوق الذكر نيستند 0
جدول يك فهرستي از اين علل را نشان ميدهد. بي رمقي يا خستگي در بيماران ام اس ناشي از يك يا دو عامل گفته شده در جدول, در بيمارن بسيار شايع است0

مديريت خستگي مرتبط با ام اس
خستگي كه مستقيما ناشي از بيماري ام اس است اينگونه طبقه بندي ميشوند:
خستگي اوليه ام اس كه تصور ميشود ناشي از فيبر اعصاب باشد (ميلين هاي صدمه ديده ) و خستگي ثانويه ام اس كه ميتواند همراه با يكسري از ناتواناييها باشد.

در حال حاضر دارو درماني و راهبردهاي غير تهاجمي براي درمان خستگي ناشي از ام اس بكار برده ميشوند. كار درمانها ( افرادي كه به كاردرماني اشتغال دارند) 9 روش غير تهاجمي زير را براي كنترل خستگي يا بي رمقي ناشي از اين بيماري و توانمند كردن بيماران براي انجام كارهايشان توصيه ميكنند:
1. شناخت ويژه گي هاي خستگي ناشي از ام اس
2. روشهاي خود آگاهي
3. روشهاي ذخيره انرژي بوسيله صرفه جويي موثر و كارآمد انرژي خود
4. روشهاي ساده سازي كارها
5. استفاده از تجهيزات
6. كنترل و مشاهده دماي بدن
7. تمدد اعصاب و وانهادگي
8. رعايت الگوي خواب مناسب و نداشتن بي خوابي
9. مشاركت در انجام كارهاي روزانه فيزيكي تا حد امكان

هدف از استراتژيهاي فوق الذكر تصحيح مكانيسم بي رمقي نيست بلكه منظور ارائه استراتژيهاي مشهود براي تصميم گيري خود انگيخته مناسب براي نيازهاي هر فرد و ايجاد الگوي مصرف انرژي براي مشاركت در فعاليتهاست. در جدول 2 مثالها و اصول هر يك از اين راهبردها آمده است.
تحقيقات نشان داده است كه اگر اشخاص داراي بيماري مزمن مثل ام اس در برنامه هاي اجتماعي كار درماني و مصرف انرژي شركت نمايند تاثير مثبتي را در افزايش توانايي و مديريت بي رمقي خود و نهايتا افزايش كيفيت زندگي اشان خواهند داشت.
جدول شماره يك : علل بالقوه بي رمقي كه مستقيما ناشي از ام اس نيستند ( اين جدول بهيچ وجه يك جدول جامع نيست و علل ديگري نيز براي خستگي از نوع فوق الذكر وجود دارند)

علل بالقوه---------- چند مثال---------------------- چه بايد كرد

عفونت
--------------------------------------سرماخوردگي
----------------------------------------عفونت ادرار
-------------------------------------------------------------------مراجعه به پزشك براي از بين بردن عفونت
دارو / خوراكي ها
-------------------------------تاثير جانبي برخي داروها
-------------------------------تاثير متقابل داروها روي هم
-------------------------------مصرف سر خود داروها
-------------------------------مصرف غذا خارج از رويه معمول
------------------------------------------------------------------------مشورت با دكتر و بررسي داروها وموادي كه مصرف ميكنيد شايد لازم به تعويض دارو يا تغيير الگوي غذا باشد
مشكلات خواب
بي خوابي بخواب عميق نرفتن بدليل بيدارشدن پي در پي بخاطر ادرار- گرفتگي عضله- -صدا ياحركت ديگران---خسته از خواب بيدار شدن يا با سر درد از خواب برخواستن-----در باره مشكلات با دكتر خود صحبت كنيد. اگر اين مشكلات شديد هستند از يك متخصص خواب كمك بگيريد
افسردگي
از دست دادن روحيه زود رنجي و كج خلقي----از دست دادن علاقه به موضوعهايي كه مورد توجه همه است----احساس شكست خوردن و واماندگي----با دكتر خود مشورت كنيد
اختلال وضعيت
كاهش وضعيت جسمي عضله ها-- قلب و ريه ها بدليل عدم فعاليت----با يك فيزيوتراپ آشنا با -بيماري ام اس مشورت كنيد
كمر درد
درد ناشي از آرتريد ---سر درد ها---دكتر خود يا ساير متخصصين را براي كنترل درد ببينيد
اضطراب
مشكلات در محل كار--تنشهاي خانوادگي----نگراني هاي مالي----امور مربوط به ام اس-----از يك مشاور كاردرمان كمك بگيريد
مشكلات تنفسي
آسم- عميق نبودن تنفس----با پزشك خود مشورت كنيد
جدول شماره دو:
رويكردهاي غير تهاجمي براي بي رمقي ناشي از ام اس

راهبرد-------------------------- مثالها و اصول اوليه-----------------------------------

آموزش
-ناديده انگاشتن- وانمود كردن يا جنگيدن توانايي يا عملكرد شما را در انجام فعاليتي خاص ارتقا نمي دهد
روشهاي خود آگاهي
استراحت:نرخ فعاليت عمده كه براي هر موقعيت و هر شخص تعيين ميگردد
استراتژي بهروري انرژي
استفاده از امكاناتي چون آسانسور- پاركينگ مخصوص افراد ناتوان-----سازماندهي انجام امور در چند بخش به اين ترتيب هرگاه خسته شديد استراحت كرده سپس دوباره شروع به انجام كار مي كنيد
تجهيزات
زير دوش از يك صندلي براي نشستن استفاده نماييد تا اينكه بايستيد-----استفاده از ابزار توانبخشي براي راه رفتن جهت كاهش انرژي مورد نياز براي پياده روي-----استفاده از ابزارهايي مانند كنترل از راه دور
دماي بدن
حساسيت به افزايس دماي بدن منجر به افزايش بي رمقي ميشود بعنوان مثال بعد از تمرين و يا قرار گرفتن در محيط هاي گرم ------استفاده از البسه خنك و احتراز از محيط هايي كه گرما زياد است.
وانهادگي و تمدد اعصاب
سر زنده بودن – در هر موقعيتي خواب براي رفع خستگي مورد نياز نيست. تكنيكهاي رفع خستگي بستگي به فرد دارد--برخي روشهاي تمدد اعصاب براي بعضي بيماران ام اسصلاح نيستند
عادات خوابيدن
در جايي كه روزها استراحت ميكنيد شبها نخوابيد يعني در دو محل متفاوت در شب و روز استراحت كنيد-------به عادات پيش از بخواب رفتن توجه كنيد
محيط پيرامون
اقلامي را كه مدام استفاده ميكنيم در محلهايي قرار دهيد كه بسادگي بتوانيد به آنها برسيد-----محل آسايش مناسبي را براي استراحت و جايي كه زمان زيادي را آنجا ميگذرانيد در نظر بگيريد بعنوان مثال در محل كار خانه يا مدرسه.

كار درمان شما ميتواند در مورد هر يك از موارد فوق الذكر با شما مشورت كرده و مناسبترين تركيب از موارد فوق را كه منطبق با نيازهاي شما باشد بعنوان يك راهبرد به شما پيشنهاد دهد.


بر اساس اصول و مثالهاي طرح شده در جدول شماره دو اجازه دهيد به سه فعاليت روزانه در زندگي يك فرد (بطور مثال) نگاهي داشته باشيم اين فعاليتها عبارتند از حفظ اشتغالمان – نگهداري از كودكانمان – برنامه ريزي و آماده كردن شام براي افراد خانواده. چگونه راهبردهاي پيش گفته را بكار بگيريم تا خستگي امان كاهش يافته و قادر به انجام امور گفته شده باشيم؟

با وجود اينكه لازم است نيازهاي خاص هر فرد در نظر گرفته شود مثالهاي مربوط به راهبردهاي حفظ اشتغال در مواجه با خستگي ناشي از ام اس بوسيله بررسي محيط كار از نظر ميزان حرارت ( وجود تجهيزات سرمازا و همچنين امكان استراحت در چند نوبت جنبه عمومي دارد.

براي رسيدگي به امور كودكانمان , در هر مورد ميتوانيم از ابزارهاي توانبخشي استفاده كنيم ضمن اينكه تلاش ميكنيم هر چيزي را نزديك خود و در دسترس نگهداري كنيم.
فعاليت نهايي و آخر آماده كردن شام بود اين فعاليت را ميتوانيم در چند مرحله انجام دهيم تا بتوانيم انرژيمان را بعنوان اصل اوليه و مهم در برخورد با خستگي ناشي از ام اس ذخيره كنيم. از پيش آماده كردن ظروفي كه ميتوانند براي چند نوع غذا استفاده شوند. استراحت قبل از طبخ غذا و بهره گيري از كمك افراد خانواده براي كاهش بار مسئوليت روي خود .

رويكرد هر چه باشد بايد درك شود كه زندگي روزمره بطور فزاينده اي تلاش بيشتر ما را مي طلبد همراه با پيچيدگي كه خستگي منتج از ام اس بوجود مي آورد هر كس بايد بدنبال رويكرد راهبردي چند جانبه و جامع باشد تا نتيجه آن مديريت و كنترل بي رمقي در زندگي روزمره امان در قرن بيست و يكم باشد0

 

 

 

مقدمه اي بر بي رمقي ناشي از بيماري ام اس

نشريه MS IN FOCUS موضوع مقاله اصلي اولين شماره خود را به بي رمقي يا FATIUGE اختصاص داده است. اين مقدمه بر پايه نوشته انجمن ام اس انگلستان و ايرلند شمالي مي باشد.

بي رمقي و ام – اس
بي رمقي محدود كننده زندگي 85% از بيماران مبتلا به ام اس است. جدي تلقي كردن بي رمقي در ام اس ضروري بوده و بايستي بدقت با آن برخورد شود.

بي رمقي چيست؟

بي رمقي ناشي از ام اس براي هر كس متفاوت است براي برخي بي رمقي ناشي از ام اس به مفهوم از توان افتادن است در حاليكه در ديگري شدت پيدا نمودن علائم مانند مشكلات در بينايي- اشكال در تمركز – حافظه – تحرك و گرفتگي عضلات مي تواند باشد. بي رمقي انجام امور روزانه را مشكلتر مي نمايد.

بي رمقي اوليه
بي رمقي اوليه مستقيما ناشي از ضايعه وارده به سيستم اعصاب مركزي است. پاسخ بدن نسبت به ضايعه بوجود آمده كم كردن واكنش و درنتيجه ايجاد بي رمقي است. بيماران مبتلا به ام اس انواع مختلفي از بي رمقي را بشرح زير تجربه ميكنند:

 سستي يا بي رمقي: نوعي بي رمقي شديد كه ارتباطي با انجام فعاليت فيزيكي ندارد
 بي رمقي مدار كوتاه: در دسته بخصوصي از عضلات رخ ميدهد . بعنوان مثال بي رمقي در دست بعد از اينكه مدت كوتاهي كار نوشتن را انجام دهد.
 بي رمقي ناشي از حساسيت به گرما: افزايش دماي بدن ميتواند سبب بي رمقي شود اين نوع بي رمقي در ام اس با تغيير فصول و تغيير آب و هوا رخ ميدهد اما ضمنا در اثر عوامل ديگر مانند حمام گرم گرفتن يا خوردن غذاي داغ نيز رخ مي دهد.

بي رمقي ثانويه
بي رمقي ميتواند ناشي از ساير عواملي كه ضرورتا مربوط به ام اس نيستند باشد مانند :

 اختلال در خوابيدن : اغلب ناشي از علائمي است كه بمرور تسكين يافته و كمتر ميشوند مثل گرفتگي عضلاني- درد – شتاب در ادرار در شبها – افسردگي – اضطراب.
 افونت: ميتواند سبب شدت گرفتن برخي علانم ام اس گردد مانند افونت ناشي از سرما خوردگي كه سبب تب و افزايش دماي بدن و درنتيجه بي رمقي در بيماران ام اس ميشود.
 تقلا: افزايش تقلا و حركت فيزيكي ميتواند باعث بي رمقي شود.
 تاثير دارو: داروهاي زيادي هستند كه سبب بي رمقي و خواب آلودگي بعنوان تاثير جانبي ميشوند، آگاه بودن از اين مسئله مهم است. اگر متوجه همبستگي بين تغيير در ميزان بي رمقي با تغيير در مصرف دارويي شديد مورد را با پزشكتان مطرح نماييد.
 افسردگي: ميتواند ناشي از تخريب عصب و يا بدليل تاثير روحي تطبيق با ام اس باشد.
 محيط اطراف : نور و دماي هوا در محيطي كه كار ميكنيم بسيارمهم هستند به اين شكل كه نور ضعيف موجب تلاش بيشتر چشم براي ديدن ميشود و گرماي مداوم بي رمقي را شدت مي بخشند0

مديريت بي رمقي
مديريت بي رمقي ناشي از ام اس مستلزم رويكردي هم آهنگ شده است كه مشاركت فعال خانواده . همكاران و متخصصان يهداشت را مي طلبد. شايد احساس كنيد كه روابط شخصيتان بدليل عدم شناخت اطرافيان از تاثير بيرمقي بر شما تحت تاثير قرار گرفته است. اگر مايليد درباره مشكلاتي كه در رويارويي با بي رمقي تجربه ميكنيد صحبت كنيد. صحبت با يك پزشك مشاور ميتواند ارزشمند باشد. انجمن ام اس شما ميتواند در خصوص پيدا نمودن مشاور به شما كمك نمايد يا حتي خودش در اين مورد خدماتي ارائه بنمايد.

دارو درماني
مديريت بي رمقي از نوع اوليه احتمالا همراه با استفاده از دارو است. تلاش زيادي بايد صورت گيرد تا مناسبترين دارو و اندازه آن براي شما پيدا شود. از آنجاييكه بي رمقي ناشي از ام اس بدليل ايجاد ضايعه در اعصاب است استفاده از داروي ضد بي رمقي موثر نيست.
براي برخي استفاده از داروهايي كه مورد استفاده بيماران پاركينگسون،انفولانزا و ناركولا پسي ( خواب آلودگي مفرط در روز ) است مفيد بوده است. از آنجايي كه اين داروها نشان داده اند روي بي رمقي ناشي از ام اس موثر بوده اند ، نه به اين خاطر كه پزشكتان تصور ميكند شما داراي اين شرايط هستيد. داروهاي مورد استفاده براي بي رمقي در ام اس عبارتند از:

 آمانتادين: آثار جانبي عبارتند از سرگيجه – سر درد – و اشكال در خوابيدن.
 مودافينيل: داروي جديدي است كه درمان بوسيله آن هنوز تحت آزمايشهاي كلينيكي است. مطالعات در مقياس كوچك خبر از موثر بودن اين دارو بر بي رمقي ناشي از ام اس دارد. آثار جانبي شامل سر درد – ضعف و تهوع است.

درمان بدون استفاده از دارو
تغيير در عادات روزمره ميتواند در مديريت بي رمقي به شما كمك نمايد. اين تغييرات در بهترين شكل خود بوسيله كمك گرفتن از متخصصين كاردرماني- فيزيوتراپيست ها – پزشكان عمومي و متخصصان مغز و اعصاب و پرستاران ام اس صورت ميگيرد.

كاردرماني و فيزيوتراپي
وظيفه كاردرماني تطبيق و تنظيم انجام كارها و تدابير يكپارچه سازي فعاليتها بگونه اي است كه بيشترين حجم فعاليت با صرف انرژي كمتر صورت گيرد (در واقع افزايش اثر بخشي انرژي صرف شده را كاردرماني گويند – از مترجم).

فيزيوتراپي كمك ميكند تا عضلات تقويت شده قدرمند شوند همچنين فيزيوتراپي به وانهادگي (relaxation) كمك مي نمايد كه منجر به افزايش حركات مفاصل و تقويت گردش خون ميگردد0 فيزيوتراپ ميتواند تمرينهاي هوازي را براي شما برنامه ريزي نمايد.
كارهاي روزانه شما بايستي عبارت باشد از :

استراحت و آرامش
اگر بي رمقي در شما داراي الگوي خاصي است ايده آل اين است كه قبل از اينكه بي رمقي به اوج خود برسد استراحت كنيد به اين ترتيب بدن قادر به بازيابي سريعتر قدرت خود ميشود. فنون آرامش يابي در انواع لوح فشرده و نوارهاي صوتي موجودند و روش موثري را براي دستيابي به آرامش عضلاني موجب مي شوند. روشهاي مورد استفاده براي دستيابي به آرامش عضلاني نبايستي باعث انقباض در عضلات گردد زيرا موجب اسپاسم يا گرفتگي عضلات ميشوند.

اولويت بندي براي فعاليتهاي روزانه
درصورتيكه فهرستي از كارهاي روزانه تهيه نماييد مشاهده خواهيد كرد برخي از آنها داراي اولويت اول – برخي ديگر اولويت آخر و حتي برخي قابل حذف شدن هستند. برخي تغييرات نيازمند همكاري ديگران است. درك همه از علت تغيير و ميزان سودمندي كه تغيير براي شما دارد. بسيار مهم است.

برنامه ريزي كردن و سازگار نمودن فعاليتهاي روزانه
انجام امور روزانه مستلزم فعاليت فيزيكي و ذهني است هماهنگ نمودن اين وظايف بسيار مهم است تا اينكه حتما بدنبال انجام امور بوسيله يكي از آنها برويم. بطور معمول برنامه ريزي را در زمان استراحت انجام ميدهيم. بهتر است وظايف اصلي را زماني انجام دهيم كه بي رمقي در حداقل ميباشد و همچنين در فواصل معين موقع كار به خود براي تجديد قوا استراحت بدهيم.

سازماندهي
ميتوانيد بازدهي واثربخشي انرژي را در زمان انجام كار تضمين نماييد ، بعنوان مثال در دسترس نگهداري لوازمي كه بطور مداوم استفاده ميكنيد مانند لوازم پخت و پز در آشپزخانه- استفاده از ابزار كنترل از راه دور ويا زمان تلفن كردن استفاده از گوشي كه روي سر ميگذارند و داراي ميكروفن است همه اين وسايل كمك ميكنند تا در زمان انجام كار بخصوصي حداقل انرژي مصرف شود.
انجمن ام اس شما ميتواند مراكز ارائه اين تجهيزات سازگاري را به شما معرفي نمايد .

طرز قرار گيري و موقعيت صحيح
نشستن بيش از ايستادن در بيماران ام اس ترجيح داده ميشودبراي اينكه موقيت درستي براي ذخيره انرژي در زمان انجام كاري كه طولاني مدت است داشته باشيم در نظر داشتن موقيتتان و تكنيك كار در زمان انجام كار يا بلند كردن يك شيئ با اهميت است به اين ترتيب هم احتمال زخمي شدن را از بين برده ايد و هم از انرژي خود بگونه اي موثر استفاده كرده ايد.

رژيم غذايي سالم و متعادل
رژيم غذايي كم چرب ، پرهيز از غذاي سنگين و غذاي داغ در كاهش بي رمقي ناشي از ام اس موثر است. مصرف بيش از حد الكل و سيگار تاثير منفي در ميزان بي رمقي ام اس دارد.

انجام تمرينات مناسب
تمرينهاي هوازي ملايم رويكردي مثبت در مديريت ام اس است. اين تمرينها كارايي عضلات و قدرت و ميزان تحمل پذيري آنها را افزايش ميدهد البته قبل از انجام هر نوع تمريني لازم است با يك متخصص در خصوص نوع تمرينهاي مختص خود مشورت نماييد.

 

 

برشورهاي شماره يك تا شش مركز تحقيقات ژنتيك

برشورهاي منتشر شده بوسيله مركز تحقيقات مهندسي ژنتيك و به همت دوست عزيزم دكتر سرائي و دكتر صنعتي همينطور انجمن ام اس ايران و ساير افراد بلند همت تهيه شده است و حاوي اطلاعات ارزشمندي است از اين جهت 12 بروشور را در دو سري در اينجا مي آورم. مركز ملي تحقيقات مهندسي
ژنتيك وتكنولوژي زيستي
بروشور هاي اطلاع رساني در مورد
MS
بروشور شماره 1
حتماً وقتي به شما گفته شد كه خودتان يا يكي از عزيزان مبتلا به بيماري ام اس هستيد ، مثل خودم شديداً يكه خورديد …در چنين شرايطي معمولاً قبل از هر چيزي بدنبال پاسخ دادن به اين سوال هستيم كه با اين بيماري چه كارهائي مي توان كرد؟ اولين اقدامي كه اكثر خانواده ها پس از آگاهي از ابتلاي يكي از عزيزان مي كنند غالباً مخفي نگه داشتن مسئله از كليه آشنايان و حتي گاهي خود بيمار است! وبه دنبال آن فشارهاي روحي فراواني كه بعلت اين مخفي كاريها براي بيمار پيش مي آيد چنان اثرمخربي بربيمار مي گذارد كه حتي گاهي اثر مفيد داروهاي تجويز شده را هم خنثي ميكند. شايد بهتر باشد بعنوان يك بيمار ام اس تصميم بگيريم بجاي وحشت وگريز از مشكلي كه پيش آمده ، آنرا بهتر بشناسيم و ببينيم چگونه مي توان با كمترين مشكل با ام اس كنارآمد و يك زندگي طبيعي داشت . بروشور حاضر و جزواتي كه متعاقباً مطالعه خواهيد كرد با همين هدف و به منظور كمك به كليه بيماران ام اس كشور تهيه شده است و در آنها با چنين مطالبي آشنا خواهيد شد:
ام اس چيست ؟
چه اشخاصي ام اس مي گيرند؟
انواع ام اس
علائم و مشكلات شايع در ام اس
چگونه مي توان با ام اس زندگي گرد؟
رژيم غذائي مناسب در ام اس (چه بخوريم)
فعاليت و ام اس (ام اس و فيزيوتراپي)
شيوه هاي حمايتي براي بيماران ام اس
تشخيص ام اس
درمان ام اس
اطلاعات جديد در مورد ام اس و…
در تماس بعدي بيشتر در مورد بيماري ام اس صحبت خواهيم كرد ولي فعلاً بياد داشته باشيد كه با وجود تلاشهاي بسيار محققان ، هنوز درماني براي علاج كامل ام اس كشف نشده است و از درمانهاي موجود فقط براي تخفيف عوارض جانبي بيماري و يا بعنوان مسكن استفاده مي شود. اما نبايد نااميد بشويم چون از طرفي با پيشرفتهاي سريع در عرصه هاي علمي بنظر مي رسد با شناخت كامل بيماري و درمان قطعي آن فاصله چنداني نداشته باشيم و از طرف ديگر با آگاهي از شيوه هاي حمايتي موجود ، خصوصاً مشورت با يك پزشك و نيز فيزيوتراپيست حاذق و دلسوز ، مي توان خود را از لحاظ سلامت بدني به حدي نزديك به ساير افراد جامعه رساند.
در پايان يادآوري مي شود نظرات شما بهترين راهنماي ما براي ادامه اين ارتباط خواهد بود .

بروشور شماره 2
ms چيست ؟
به يك شهر بزرگ فكر كنيد : در اين شهر خيالي ما ، آدمهاي زيادي زندگي مي كنند كه هر كدام وظيفه اي را انجام مي دهد ، يكي لباس مردم را تأمين مي كند ، ديگري عرضه كننده مواد غذايي است و سومين نفر هم جزو نيروهاي انتظامي است و امنيت مردم شهر ما را برقرار مي سازد. هيچ فكر كرده ايد بدن هر يك از ما چقدر به همين شهر شباهت دارد ؟
هر يك از سلولهايي كه بدن ما را مي سازند به مثابه يكي از شهروندان شهر خيالي ماست كه وظيفه مشخصي دارد، مثلاً سلولهاي پوست لباس بدن را تأمين مي كنند و گلبولهاي قرمز خون مواد غذائي و گلبولهاي سفيد خون امنيت آن را . بله ، اين مأموران انتظامي بدن ما مدام در خيابانها و كوچه هاي آن يعني رگهاي خوني و فواصل كوچك بين سلولي مي گردند تا هر گونه بيگانه (مثلاً چند ميكروب ) را شناسايي كرده و از بين ببرند.
مثل اينكه يك چيزمهم فراموش شد!نيروگاه برق وسيم كشي برق اين شهرچيزي نيست جزسيستم اعصاب مركزي كه شامل مغز و نخاع مي ياشد به كمك رشته هاي ظريف اعصاب كه تمام اجزا بدن را به مغز و نخاع ارتباط مي دهند ، در واقع سيم كشي ارتباطي بدن ماست . درون اين سيم كشي ها هم جريان برق جاري است – البته با شدتي بسيار ضعيف تر از آنكه ما را دچار برق گرفتگي كند!!
با هم به ساختمان يكي از اين رشته هاي عصب نگاه كنيم : رشته عصبي درست مانند يك سيم برق بوسيله يك ماده پوششي محافظت مي شود. اين ماده پوششي سوسيس مانند كه ميلين نام دارد فقط يك عايق يا حفاظ براي خود رشته نيست بلكه كمك مي كند پيام الكتريكي با سرعتي چندين برابر منتقل شود به زودي مي بينيم كه همين ميلين يكي از بازيگران اصلي قصه ماست .
برگرديم به نيروهاي انتظامي يا همان سيستم ايمني بدن : سلولهاي مختلف اين سيستم مانند كارمنداني وظيفه شناس دائماً و با دقتي بسيار زياد در حال انجام وظيفه اند ، ولي هر كارمند وظيفه شناسي ممكن است گاهي اشتباه كند…
در بدن ما وقتي كه بدلايلي (كه هنوز كاملاً مشخص نشده ) گلوبولهاي سفيد اشتباهاً به ميلين بجاي يك عامل بيگانه حمله كردند، بيماري ام اس آغاز شد. و هر بار كه اين گلوبولها به رشته هاي اعصاب مربوط به يكي از اندامهاي بدنمان حمله مي كنند، آن اندام دچار مشكل خواهد شد. مثلاً زماني ممكن است در راه رفتن ، ديدن يا حفظ تعادل دچار مشكل شويم .
در يكي از بروشورهاي بعدي كه در مورد انواع ام اس است در اين باره بيشتر صحبت خواهيم كرد.
برشور شماره 3
شايد بتوان گفت دو بيمار ام اس را نمي توان يافت كه چگونگي شروع و ادامه بيماريشان شبيه هم باشد.
اما من بعنوان يك پزشك آموخته ام كه بيماري ام اس را به چهار دسته اصلي تقسيم كنم كه هر كدام از ما را مي توان در يكي از آنها طبقه بندي كرد:
الف – ام اس خوش خيم (Benign MS ) در اين نوع فقط تعداد كمي حمله رخ مي دهد كه اين حملات معمولاً با بهبودي كامل همراهند . اين نوع در طي زمان بدتر نمي شود و معمولاً موجب هيچ ناتواني ماندگاري نخواهند شد.فردي را كه ده تا پانزده سال پس از آغاز بيماريش علائم اندكي دارد،بايد جزء اين گروه به شمار آورد. بهر حال گاهگاهي پس از گدشت ساليان دراز ممكن است ام اس فعال شده و ناتواني فرد افزايش يابد.
ب – نوع عود كننده و فروكش يابنده (Relapsing Remitting MS ) اكثر مبتلايان ، بيماريشان را با همين نوع آغاز مي كنند.
به اين ترتيب كه درآنها هرحمله بيماري،يك دوره آرامش(فروكش ) در پي دارد كه بيماران در اين دوره آرامش مشكل چنداني ندارند.حمله ها معمولاً غيرقابل پيش بيني اند و در طي آنها ممكن است مشكلات و ناتواني هاي جديدي اضافه شود و يا مشكلات قبلي مجددأ تكرار شوند. هر حمله بيماري ، يك دوره آرامش (فروكش ) در پي دارد كه بيماران در اين دوره آرامش مشكل چنداني ندارند.
حمله ها معمولاً غيرقابل پيش بيني اند و در طي آنها ممكن است مشكلات و ناتواني هاي جديدي اضافه شود و يا مشكلات قبلي مجددأ تكرار شوند . هر حمله ممكن است براي ساعتها ، روزها ، هفته ها و حتي ماهها طول بكشد و مي تواند خيلي خفيف يا شديد باشد ، در حدي كه نياز به بستري شدن در بيمارستان باشد. طول مدت دوره هاي آرامش هم مي تواند كوتاه يا طولاني باشد(حتي براي چند سال ) .
در مراحل اوليه اين نوع ام اس معمولاً بيماران درايام آرامش مشكلي ندارند. ولي پس از چندين حمله ممكن است بيمار بخاطر آسيب هاي باقي مانده ، نسبت به قبل از حمله مشكلات بيشتري داشته باشد.
ج – نوع پيشرونده ثانويه (Secondary Progressive MS ) اين دسته را مي توان ادامه نوع قبل دانست.يعني پس ازچندين سال حمله وآرامش، بيمار به حدي مي رسد كه بدون وجود دوره هاي واضحي از حمله يا آرامش ، با گذشت زمان رفته رفته ضعيفتر مي شود. زماني كه لازم است تا شخص به اين حد برسد متفاوت است اما طبق آمارهاي بين المللي معمولاً بين پانزده تا بيست سال طول مي كشد.
د- نوع پيشرونده اوليه (Primary Progressive) در اين نوع ، بيماران هرگز حالت هاي عود يا فروكش را ندارند و از همان آغاز حالشان بطور ثابت رو به وخامت مي رود . اين حالت ممكن است هر زماني متوقف شود و يا همچنان بدتر شود.
مطالب گفته شده از ديد يك پزشك و بر طبق اطلاعات علمي بود ولي بعنوان يك بيمار ام اس معتقدم كه روي پيشاني هيچكداممان نوشته نشده كه متعلق به كدام يك از اين گروهها هستيم . و مهمترين عاملي كه تعيين مي كند سير بيماريمان خوش خيم يا پيشرونده باشد تا حد زيادي منوط به خواست خودمان است .
در فرصت هاي بعد بيشتر در اين باره صحبت خواهيم كرد.
برشور شماره 4
گفتيم تظاهرات و سير بيماري ام اس از شخصي به شخص ديگر متفاوت است .
ممكن است علامتي كه مهم ترين مشكل من است اصلاً در شما ايجاد نشده باشد يا بالعكس .
در اين بروشور با هم شايعترين مشكلاتي را كه ممكن است طي دوره بيماري برايمان پيش بيايد ، مرور مي كنيم .
چشم ها معمولاً اولين و شايعترين اعضاي درگير مي باشند. ممكن است شخص به علت انحراف يك چشم دچار دو بيني شود تاري ديد در يك يا هر دو چشم يا درد پشت چشم نيز ممكن است رخ دهد. قدرت بينايي معمولاً در اشخاصي كه درگيري چشمي داشته اند ، تا حدي كاهش مي يابد .
اندام ها (دست و پا ) ممكن است دچار مشكلات حسي و حركتي شوند. از مشكلات حسي احساس كرختي ، به خواب رفتگي يا سوزن سوزن شدن و از مشكلات حركتي ضعف در يك يا چند اندام ، اشكال در راه رفتن و حركات ارادي ديگر را مي توان نام برد.
گوش ها هم گاهي دچار مشكلاتتي نظير وزوز گوش ، يا كاهش شنوايي مي شوند.
احساس نياز مكرر به دفع ادرار ، بند آمدن و احتباس ادرار ، بي اختياري در دفع ادرار و بالاخره كاهش ميل و توانايي جنسي از مشكلاتي هستند كه در دستگاه ادراري – تناسلي بيماران به وجود مي آيند.
از دست دادن تعادل هنگام راه رفتن خصوصاً در تاريكي ممكن است به خاطر درگيري مخچه باشد. گاهي احساس وضعيت در بيماران ام اس مختل مي شود يعني هنگامي كه چشم بيمار را مي بندند نمي تواند موقعيت اندامهايشان را بخوبي دريابد.
غير از اينها مي توان به مواردي نظير مشكل در تمركز حواس و گاهي بي حواسي ، اضطراب ، افسردگي ، احساس درد در ماهيچه ها ، اشكال در سخن گفتن – اشكال در اجابت مزاج واشكال در فرودادن لقمه غذا اشاره كرد.
يادآوري مي شود علائم و مشكلات مختلف بخاطر اينست كه سلولهاي عصبي در بخشهاي گوناگوني درمغز و نخاع درگير مي شوند. اين تفاوت ها نه تنها بين دو بيمار مشاهده مي شود ، بلكه حتي ممكن است در يك فرد در زمانهاي مختلف هم علائم گوناگون بروز كنند . ديگر اينكه علائم ممكن است بارها و بارها بيايند و بروند. پس اگر يكي از توانائي هايمان را از دست داديم نبايد خيلي نگران شويم چرا كه معمولاً امري موقتي است و مي توانيم به كمك درمان مناسب ناتوانيها را به ميزان زيادي از ميان ببريم . گروهي از عوامل مي توانند زمينه ساز ايجاد مشكلات جديد باشند ، كه از آنها مي توان به گرما و رطوبت ، ورزشهايي كه حرارت بدن را بالا مي برند ، تب و مهمتر از همه اينها فشار روحي و عصبي كه پزشكان به آن استرس رواني مي گويند اشاره كنيم . پس چه بهتر كه با يك برنامه ريزي ساده تا حد زيادي از اين عوامل دوري كنيم .
بروشور شماره 5
فيزيوتراپي چيست ؟
به زبان ساده مي توان فيزيوتراپي را علم درمان بوسيله حركت و روشهاي فيزيكي دانست . به اشخاصي كه در اين مورد تحصيل كرده اند فيزيوتراپيست مي گويند.
ام اس و فيزيوتراپي
يكي از مشكلات اصلي ما،ضعف و محدوديت در حركت است كه از طرفي بعلت درگيري قسمتهاي حركتي در مغز و نخاع و از طرف ديگر بعلت كم حركت شدن خودمان است . شايد شما هم به يكي از علل زير حركات خود را محدود كرده ايد:
افسردگي و بي حوصلگي ،ترس ازافتادن يا جراحات ديگر و ناآگاهي (مثلاً ترس از ضرر داشتن فعاليت ) . كم بودن تحرك داراي عوارضي است مانند كوتاه شدن و ضعيف تر شدن عضلات ، زخم بستر ، يبوست و …
حتماً تابحال با فردي كه دست يا پايش شكسته است برخورد داشته ايد و شاهد بوده ايد كه پس از درمان شكستگي و بازكردن گچ ، بيمار در انجام حركات آن عضو ناتوان شده است و نيازمند به فيزيوتراپي براي مدتي محدود بوده است . فرق ما با همين بيمار در اين است كه براي مدت نامحدودي به فيزيوتراپي محتاجيم .
شايد فكر كنيد عملي نيست كه همه روزه به يك فيزيوتراپيست رجوع كنيد و شايد انجام مداوم اين كار از نظر وقت و يا هزينه غيرممكن باشد.
اما با يك روش ساده مي توانيم اين مشكل را حل كنيم :
1- ابتدا به يك فيزيوتراپيست حاذق و دلسوز مراجعه مي كنيم . يافتن او اصلاً مشكل نيست ! كافي است به يك مركز فيزيوتراپي رجوع كنيد و در صورتي كه در آنجا راحت بوديد و حس كرديد به مشكلات شما توجه مي شود و برايتان دقيقاً برنامه ريزي مي كنند، مي توانيد هميشه به همان فيزيوتراپيست مراجعه كنيد. بديهي است علاوه بردقت و توجه متخصص مربوطه ، سليقه شخصي شما هم بسيار مهم است و مثلاً فيزيوتراپيست انتخابي من ممكن است براي شما انتخاب مناسبي نباشد.
2- متخصص فيزيوتراپي شما را معاينه مي كند و حركتهاي مناسب را به شما توصيه مي كند و به صلاحديد ايشان چند جلسه اي در همان مركز تمرين مي كنيد.
3- حركاتي كه فعلاً لازم داريد و تعداد و چگونگي انجام روزانه آنها در خانه را بياموزيد و در صورت نياز به وسايل كمكي ، آنها را از فروشگاههاي اين نوع لوازم تهيه كنيد و يا اگر مي توانيد مشابه آنها را براي خود بسازيد.
4- هر روزه در منزل وقتي را به حركات فيزيوتراپي اختصاص دهيد و ضمن انجام اين ورزشها سعي كنيد بيشتر به بهبودي و تندرستي فكر كنيد .
5- به صلاحديد فيزيوتراپيست هر چند هفته به او مراجعه كنيم تا هم درست انجام شدن حركاتمان را بررسي كند وهم در صورت لزوم تغييراتي در نوع و تعداد حركاتمان بدهد.
چند توصيه كلي :
■ منظور ما از انجام حركات فيزيوتراپي رسيدن به وضعيت بهتر جسمي و روحي است نه شركت در مسابقات المپيك ! پس در انجام ورزشها رعايت اعتدال را فراموش نكنيم …
بهترين حالت ، انجام تعداد كمي حركت در نوبت هاي متعدد در طي روز است .
■ حركات را تا مرز رسيدن به خستگي انجام بدهيم . در صورت تمايل پس از مدتي استراحت مي توان دوباره حركات را تكرار كرد.
■ هرموقعيتي كه انجام حركت را آسان كند مفيد است ، بنابراين با توجه به سبك شدن وزن بدن در آب ، شنا يكي از مفيد ترين ورزشها براي ما مي باشد. البته نيازي به شناي حرفه اي نيست و اندكي هم كه در آب دست و پايمان را تكان دهيم بسيار مفيد است .

 

 

مالتيپل اسكلروزيس فصل اول

اين جزوه يکي از کامل ترين منابعي معتبر در مورد بيماري ام اس است که بوسيله دکتر شاه بيگي برای انتشار در يک صفحه خانگي مخصوص بيماران ام.اس دراختيارم قرار گرفت حدود دو سال پيش البته تلاش من برای ايجاد يک صفحه خانگي بجايی نرسيد تا امروز که به همين وبلاگ قناعت کرديم. جزوه طولاني است برای اينکه سر فرصت به مطالعه آن بپردازيد لازم است بدون اينکه به اينترنت وصل باشيد آنرا مطالعه کنيد پس خواهش ميکنم مراحل زير را دنبال کنيد

ابتدا به اين صفحه بياييد سپس دگمه favorites را بزنيد و بدنبال آن در سمت چپ بالاي پنجره باز شده كليد add to favorites را بزنيد يك پنجره ديگر باز ميشود و سئوال ميكند آيا مايل هستيد بدون داشتن اتصال به اينترنت اين صفحه را مطالعه كنيد داخل مربعي كه اين سئوال را كرده كليك كنيد آنگاه دگمه ENTER را بزنيد بعد از چند لحظه تمام اين صفحه روي كامپيوتر ذخيره ميشود و شما ميتوانيد هر زمان كه خواستيد دگمه favorites را بزنيد نام اين متن را انتخاب كرده به مطالعه آن بپردازيد۰

فصل اول:مالتيپل اسكلروزيس چيست؟

1. مالتيپل اسكلروزيس چيست؟
2. چه اتفاقي براي من خواهد افتاد؟
3. تشخيص بيماري
4. عواملMS چيست؟
5. چرا من به آن دچار شدم چرا من؟
6. آيا MSارثي است؟
7. تحقيقات چه چيزي را نشان مي دهد؟
8. حمله MSچيست؟
9. عوامل تشديد كننده MS
۱۰. درمان MS
11. فيزيوتراپي و ورزش
۱۲. بكارگيري وسايل كمكي
۱۳. مشكلات مثانه
۱۴. مشكلات روده
۱۵. مراجعه به پزشك
۱۶. شما و خانواده شما
۱۷. افسردگي و MS
۱۸. حافظه و MS
۱۹. درد و MS
۲۰. تأثير MSبر خانواده و زندگي
۲۱. گروههاي خودياري
22. آگاه كردن فرزندان از بيماري
۲۳. آگاه كردن مردم از بيماري
۲۴. روش هاي جلوگيري از بارداري
۲۵. MSو بارداري

فصل اول
_____________________________
مالتيپل اسكلروزيس چيست ؟

بسمه تعالي

MS يكي ازبيماريهاي شايع سيستم عصبي مركزي است كه جوانان راگرفتار ميكند حدود پنجاه هزار نفر ازمردان وزنان دركانادا به اين بيماري مبتلا هستند.بيش از سيصد هزار بيمار مبتلا به M S درايالات متحده آمريكا وجود دارند.دراين بيماري ميلين كه درانتقال پيام هاي عصبي درطول فيبرهاي عصبي نقش دارد آسيب مي بيند اگر آسيب ميلين جزئي باشد پيام هاي عصبي با اختلالات كمتري منتقل مي شوند اگر آسيب ميلين زياد باشد بافت اسكار مانند (زخمي شكل)جايگزين ميلين مي شود و از اينرو انتقال پيام هاي عصبي ممكن است به طور كامل قطع شوند. نام اين بيماري به اين علت مولتيپل اسكلروزيس انتخاب شده است كه در مناطق زيادي از سيستم عصبي ضايعه ايجاد شود (مولتيپل)،و اسكار كه به معني بافت سخت مي باشد جانشين ميلين آسيب ديده مي شود.علائم M S شدت بروز آنها و همينطور سيربيماري از فردي به فرد ديگر متفاوت است . در بعضي افراد سير بيماري همراه با حملات بيماري و تشديد ناگهاني علائم آن مي باشد و يا همراه با دوره هاي كامل و يا نسبي بهبودي در تمام طول زندگي است . بعضي از افراد فقط يك يا دو حمله داشته و مابقي عمرشان بدون علامت هستند.ديگران ممكن است بيماري سير پيشرونده آرامي داشته و تسكين موقتي نداشته باشد. مولتيپل اسكلروزيس بيماري سنين جوانان مي باشد وبيشتر در سنين بين 20 تا 40 سالگي تشخيص داده مي شود اگر چه ممكن است در افراد جوانتر و يا مسن تر از اين محدوده سني ، هم پيدا شود . سن متوسط تشخيص اين بيماري 30 سالگي است در مقابل 2 نفر مرد، 3 نفر زن به اين بيماري مبتلا مي شوند.

2- چه اتفاقي براي من خواهد افتاد؟

سير بيماري MS در افراد مختلف بسيار متفاوت است. در زمان تشخيص براي پزشك غيرممكن است كه سير بيماري را پيش بيني كند و يا اينكه بگويد بيمار بعد از 5 تا10 سال آينده چه آسيبهايي خواهد ديد. MS بيماري است كه بايد با آن زندگي كرد چرا كه امروزه بطور قطعي نمي توان آن را درمان كرد.بلكه بيشترين كاري كه مي توان انجام داد درمان اختصاصي يكسري از علائم در هنگام بروز آنهاست.

در دوران حمله (مرحله تشديد ناگهاني علائم ) و يا تسكين موقتي MS ميلين ملتهب شده و در انتقال طبيعي عصبي اختلال ايجاد مي كند از اينرو علائمي از قبيل ضعف ، عدم هماهنگي ، سوزش ، اختلال حسي ، دوبيني و مشكلات مثانه ايجاد ميگردد. اگر التهاب شديد باشد عملاً ميلين آسيب مي بيند اگرچه رشد مجدد ميلين ممكن است به طور طبيعي در طول دوران تسكين موقتي بيماري پديد آيد. گاهي اوقات التهاب شديد ميلين ممكن است سبب ايجاد بافت سختي بر روي ميلين شود كه بدينوسيله از عملكرد صحيح فيبر عصبي جلوگيري مي كند. در بسياري از مردم التهاب و بهبودي ممكن است سالها به طول انجامد . به لحاظ تغييرات زياد MS ، كسي نمي تواند پيش بيني كند كه در آينده چه اتفاقي خواهد افتاد و اما به خاطر داشته باشيد MS بيماري كشنده اي نيست.در مطالعه اي نشان داده شده است كه اميد به زندگي بيشتر از 15% كاهش نيافته است . در مطالعاتي كه بر روي تعدادي از بيماران به مدت 25 سال انجام شده معلوم شده است كه بعد از اين مدت ، دو سوم بيماران هنوز قادر به حركت هستند (قادر به حركت با پا بدون استفاده از وسايل كمكي ).

مطالعه ديگري كه توسط محققين دانشگاه (Western Ontario )انجام شده است نشان داده كه ناتواني پيشرونده ناشي از MS كمتر از ميزاني است كه عموماً تصور ميشود . به عنوان مثال در 50% از افراد مورد مطالعه 15 سال زمان لازم بود تا براي پيمودن مسافت نسبت زياد از عصا استفاده كنند. به ياد داشته باشيد كه عصا يا صندلي چرخدار تنها كمكي براي راه پيمودن است نه يك دفاع ، و شما ممكن است تنها به طور موقتي نياز به كمك داشته باشيد تا زماني كه حمله فروكش كرده و بيماري به سمت مرحله تسكين موقتي رود.

چرا مدت زمان زيادي طول مي كشد تا بيماري تشخيص داده شود؟

هنوز تست تشخيصي معيني براي مولتيپل اسكلروزيس وجود ندارد . علائم پراكنده اي كه شما ممكن است در طول ماهها يا سالها تجربه كنيد ممكن است به راحتي شبيه موقعيت هاي ديگر و بيماري هاي ديگر باشد و پزشك تا زمانيكه بيماريها و موقعيت هاي ديگر كنار گذاشته نشود نمي تواند تشخيص قطعي بدهد. تشخيص MS تنها بعد از ظهور علائم و نشانه هاي پراكنده سيستم عصبي كه بعد از چندين ماه يا چندين سال بروز مي كند ميسر است . جهت تشخيص مولتيپل اسكلروزيس پزشك متخصص اعصاب (نورولوژيست) يك تاريخچه پزشكي دقيق گرفته و معاينات سيستم عصبي را انجام خواهد داد. پزشك رفلكس ها و حس هاي مختلف را امتحان و به حركات چشم ها نگاه ميكند و گام برداشتن و هماهنگي شخص را نظاره ميكند.براساس يافته هاي او ، پزشك ممكن است دستور انجام بعضي از تستهاي اضافي را بدهد.اغلب اين آزمايشات انجام ميشود تا بيماريهاي ديگر را رد كند اگر چه بعضي از بيماريها بطور تقريبي در ظهور علائم دقيقاً شبيه MS بوده و مشكل ساز هستند ولي تمام بيماران جهت تشخيص MS نياز به اينگونه تستهاي تخصصي ندارند.
از بين اين آزمايشات تشخيصي مي توان موارد ذيل را نام برد:

- پتانسيل هاي القايي (Evoked potential ) براي اندازه گيري ميزان انتقال عصبي در قسمتهاي مختلف سيستم عصبي مركزي .

- CT Scan جهت بررسي سيستم عصبي مركزي با كاربرد اشعه X كه مي تواند نواحي بدون ميلين را مشخص كند .

- MRI جهت بررسي سيستم عصبي مركزي ، اما بدون كاربرد اشعه X كه از CT Scan حساستر بوده و مي تواند نواحي بدون ميلين را كه ممكن است توسط CT Scan معلوم نشده مشخص كند . بطور نسبي تعداد دشتگاههاي MRI قابل دسترسي در كشور كم مي باشد تشخيص مولتيپل اسكلروزيس هرگز تنها براساس يافته هاي CT Scan و MRI نخواهد بود.
LP يا كشيدن مايع مغزي نخاعي روش تشخيصي ديگري است.درمايع مغزي نخاعي بررسي افزايش سطح گاماگلوبولين و اتصالات تك كلوني(O ligo clonal) مورد بررسي قرار مي گيرد.اگر چه نتايج اين تست ها ممكن است به طور حتمي M S را مشخص نكند وليكن در تشخيص M Sكمك زيادي خواهند كرد.
طبق بررسي هاي انجام شده در گروهي كه ضرورتا نسبت به انجام آزمايش آگاهي نداشتند،بعضي از پزشكان بيماري MSرا تشخيص نداده و علايم دوبيني و يا تاري ديد،احساس سوزن سوزن شدن، گيجي ،عدم تعادل يا كرختي را به بيماري ناشي از عفونت ويروسي يا تنها دربيماري اعصاب نسبت داده اند.
بعضي از بيماران جهت ارزيابي به روانپزشكان ارجاع شده اند.از آنجائي كه بسياري از علايم بالا در موقعيت هاي ديگر نيز بروز مي كند،بسياري از بيمارانيكه اين علايم را دارند مبتلا به بيماري M S نيستند.به هر حال داشتن يكي از اين علايم اگر چه ناخوشايند،دليل بر تشخيص قطعي نخواهد بود.
بسياري از افراد بعد از تشخيص مولتيپل اسكلروزيس دچار شوك شديد مي شوند.واكنش دربرابر شوك ممكن است با اضطراب شديد،عصبانيت،و گريه همراه باشد اين احساسات خيلي طبيعي و نرمال هستند شما بايد احساساتتان را با پزشك خود ،دوستان مذهبي يا مشاورين انجمن حمايت ازM S در ميان بگذاريد.
بروز احساسات و گريه به شما كمك مي كند كه با تشخيص بيماري ، سازگاري بهتري داشته باشيد.

عوامل مولتيپل اسكلروزيس چيست؟

درحال حاضر عليرغم فرضيه هاي زيادي كه وجود دارد علت اصلي M S مشخص نيست .بعضي از محققين بر اين باورند كه ممكن است M S به دنبال يكي از عفونت هاي شايع ويروسي مانند سرخك بروز كند . عفونت ممكن است در دوران كودكي ايجاد شود اما علايم M S تا چندين سال بعد بروز نكند.
بعضي از محققين مداركي را ارائه مي كنند كه M S يك بيماري خود ايمني مي باشد به اين معنا كه عواملي باعث مي شوند تا بدن نسبت به خودش آلرژيك (حساس ) شده و مكانيسم هاي دفاعي كه بر عليه مهاجمين خارجي مانند باكتريها و ويروس ها واكنش نشان مي دهند،اين بار بر عليه خود بدن عكس العمل نشان دهند.
اگر اين مسئله در مورد M S حقيقت داشته باشد مكانيسم آن به اين گونه است كه عوامل ايمني بدن به غشا ميلين دار سيستم عصبي مركزي حمله كرده باعث اختلالات در انتقالات عصبي شده و علايم MS بروز مي كند.همچنين شواهدي وجود دارد دال بر اين كه M S ممكن است بيشتر در ميان افرادي كه استعداد ژنتيكي بيماري M S را دارند بروز كند . اين بدان معنا نيست كه M S ارثي است اما افرادي كه گونه هاي خاصي از آنتي ژنهاي ناسازگار دارند(H LI ) ممكن است بيشتر از افرادي كه آنتي ژنهاي ديگر (H LI ) را دارند به اين بيماري مبتلا شوند(آنتي ژنهاي ناسازگار نشانه هاي ژنتيكي هستند كه در گلبول سفيد افراد يافت مي شوند اين آنتي ژنها در آزمايشگاه مي توانند توسط آزمايش هاي تشخيصي سلول هاي سفيد به همان روشي كه گلبولهاي قرمزخون دسته بندي ميشوند تشخيص داده شوند.)
بطور علمي تحقيقات كامل نشده اند وممكن است در فردي كه استعداد ژنتيكي دارد يك عفونت ويروسي شايع سيستم ايمني بدن را حساس كرده تا به ميلين دستگاه عصبي مركزي حمله كرده و به آن صدمه بزند.

چرا من به آن دچار شدم چرا من؟

عوامل بسيار زيادي وجود دارندكه باعث مي شوند اشخاص معيني نسبت به مولتيپل اسكلروزيس حساستر از بقيه باشند اگر چه آنها در ايجاد وگسترش بيماري نقشي ندارند.ما مي دانيم كه كانادا منطقه پرخطر از لحاظ بيماري M S است وتعداد بيماران دركانادا بيشتر از ايالات متحده جنوبي يا مكزيك مي باشد.مطالعات اپيدميولوژي(جمعيت شناسي)نشان ميدهد كه در بين100 هزار نفر از جمعيت احتمالاً 130 نفر از آنها مبتلا به M S هستند مطالعات كالبد شكافي دركانادا و جاهاي ديگر وجود M S را در افرادي كه هيچ گونه علايم قابل توجه نداشته و علايم بيماري رادرتمام طول زندگيشان تجربه نكرده اند نشان مي دهد. اين اطلاعات منجر شد تا محققين به اين مسئله بينديشند كه ميزان شيوع بيماري M S نزديك به 200 بيمار در بين 100 هزار نفر يا يك بيمار در بين 500 نفر از جمعيت ميباشد .
ما همچنين از مطالعات اخير مي دانيم كه افراد با گونه هاي خاص آنتي ژنهاي ناسازگار (آنتي ژنهاي H L A )به M S بيشترحساس هستند.آنتي ژنهاي H L A مي توانند درآزمايش مشابه به آزمايش طبقه بندي خون مشخص شوندآنتي ژنهاي H L A مي تواننددرآزمايشي مشابه به آزمايش طبقه بندي خون مشخص شوند.آنتي ژنهاي H L A درجمعيت هاي خاص براساس توزيع جغرافيايي M S پيدا شده اند.به عنوان مثال،آنتي ژنهاي H L Aكه اغلب با MS درارتباطندشاملDW2-B7-A3 هستند . اين آنتي ژنها دربين مردمان اروپاي شرقي شايع بوده و در بين مردمان اروپاي جنوبي كمتر شايع هستند و درناحيه استوايي نادر مي باشند.افرادي كه به M S مبتلا هستند بيشتر از ديگران آنتي ژنهاي H L A دارند اما در بسياري از افرادكه داراي اين آنتي ژنها هستند M S درآنهاپيشرفت نمي كند. سن نيز در شروع علايم و پيشرفت M S نقش دارد. در حدود3/2 بيماران مبتلا به M S اولين علايم را بين سنين 40-20 سالگي از خود نشان مي دهند اگر چه گاهي اوقات تا زماني كه شخص به سن 45 تا 50 نرسيده تشخيص به آساني امكان پذير نمي باشد و يك تاريخچه پزشكي نشان مي دهد كه علايم در گذشته بروز كرده است با اين حال علايم در نظر شخص آنقدر شديديا طولاني مدت نيست كه فرد در جستجوي توجهات پزشك برآيد.در 3/1 باقيمانده علايم اوليه قبل از 20 سالگي يا بعد از 40 سالگي بروز و تشخيص داده مي شوند.

آيا فرزندان من هم به M S مبتلامي شوند؟

M S بيمار ي واگيرداري نيست و همچنين در مفهوم عادي كلمه وراثتي هم نيست هر چند كه احتمال دارد عوامل بسياري قبل از پيشرفت M S در فرد مبتلا وجود داشته باشند.همانطور كه قبلا گفته شد. مشخص شده كه جمعيت ژنتيكي خاص (اروپاي شرقي) استعداد بيشتري براي ابتلا به M S دارند. همچنين ميزان شيوع M S در اعضا خانواده بويژه در دوقلوهاي همسان به دليل زمينه ژنتيكي مشترك بيشتراست.اماعوامل محيطي ديگري هم بايدوجود داشته باشند.چراكه قسمت اعظم افرادمبتلا به M S فرد مبتلا ديگري در خانواده شان ندارند.

تحقيقات چه چيزي را نشان مي دهند؟

M S مشكل چند عاملي ناميده مي شوند و جنبه هاي زيادي دارد.تحقيقات در زمينه هاي ويروس شناسي ، ايمونولوژي بيوشيمي و اپيدميولوژي آن در حال پيشرفت است.بسياري از ويروس شناسان بر اين باورند كه M S ممكن است به وسيله يكي از ويروس هاي شايع عفوني مانند سرخك ايجاد شود.اين بدان معنا نيست كه ويروس مستقيماً به مغز حمله مي كند بلكه ممكن است باعث تحريك غير طبيعي پاسخ سيستم خود ايمني شود . عملاً تحقيقات جهت تعيين چگونگي تحريك مكانيسم خود ايمني شود. درحال پيشرفت است. متخصصين ايمونولوژي در مورد اينكه M S نتيجه واكنش آلرژي است يا نه ترديد دارند بدن يك سيستم داخلي دارد كه بوسيله آن باكتريها،ويروس ها و مواد خارجي ديگري كه به آن حمله مي كند را تخريب ميكند.گاهي اوقات تغييري در مكانيسمي كه باعث تشخيص و تخريب مواد خارجي مي شود در جهت تحريك غير طبيعي سيستم خود ايمني بر آمده و بدن شروع به حمله به بعضي از بخش هاي خودش مي كند گويي كه آن بخش ها جزو مواد خارجي هستند.اين مسئله در هنگام حمله M S اتفاق مي افتد.متخصصين بيوشيمي در حال تحقيق بر روي اين مسئله هستندكه آيا ميلين آسيب ديده توسط M S ،با ميلين نرمال تفاوت دارد يا نه، به اميد اينكه اين مطالعات راه كار اصلي را درتشخيص سير بيماري M S مشخص كند.متخصصين ژنتيك در حال آزمايش اين مسئله هستندكه چرا MS جمعيت هاي خاصي در دنيا را بيشتر از ديگران مبتلا ميكند. متخصصين اپيدميولوژي در حال مطالعه افراد يا گروههايي هستند كه M S موجب ناتواني آنها شده است و بر اين باورند كه M S بيشتر در افراديكه در مناطق شمالي و جنوبي كره زمين زندگي ميكنند شايع تر است. بيشتر تحقيقات و مطالعات در زمينه بيماري M S در مرحله مقدماتي و اوليه است و دانشمندان سعي دارند،كه به اين موضوع پي ببرند كه سيستم عصبي مركزي چگونه كار مي كند.چرا در كار بعضي از قسمتهاي آن اختلال بوجودمي آيد.زمانيكه به اين سوالات پاسخ داده شود كشف علت و معالجه M S خيلي راحتتر خواهدبود.در تحقيقات دو جنبه بزرگ وجود دارد .اول كشف علت M S و چگونگي پيشگيري از آن و دوم يا فتن درماني كه M S را از پيشرفت در هنگام حملات باز دارد .تحقيقات در زمينه گونه هاي مختلف درمان M S همچنان ادامه دارد اگرچه دلايل مربوط به بيماري هنوز ناشناخته است.درمانها درمراحل مختلف توسط آزمايشات كلينيكي امتحان شده تا بدينوسيله كاركرد عملي داروها و درمانها مشخص شود.و اين مسئله از دشواري هاي كار در رابطه با بيماري همچون M S آنهم با تظاهرات بهبودي خود بخودي است.انجمن M S در كانادا از زمان بنيانگذاري در سال 1948حمايت قوي تري ازمحققين بيماري M S شروع كرده است يافته هابراي انتخاب دقيق تردرپروژه هاي تحقيق ، به دانشگاهها و بيمارستانهاي كشور منتقل مي شوند.همچنين تحقيقات آن در تمام دنيا منعكس مي شود. اين انجمن عضو فدراسيون بين المللي انجمن هاي مولتيپل اسكلروزيس مي باشد كه از 33 انجمن ملي تشكيل شده و فدراسيون در مقام بين المللي به عنوان هماهنگ كننده و توزيع كننده اطلاعات درمورد تحقيقات MS ،عمل مي كند لحظه به لحظه گزارشانت تحقيقات پيشرفت M S در روزنامه ها ، تلوزيون و راديو اعلام مي شود. در حاليكه بيشتر اطلاعات معمولاً عملي مي باشد.پافشاري بر اين اطلاعات ممكن است باعث شود افرادي كه احساس نااميدانه اي درمورد بيماري M S دارند به آينده بهتر و بيشتر اميدوار شوند.

حمله مولتيپل اسكلروزيس چيست؟

به دلايلي كه هنوز ناشناخته است به نظر مي رسد كه سير بيماري به سمت حملات شديد و حاد باشد و آن را دوره تشديد علايم بيماري مي نامند.از لحاظ پزشكي اين دوره زماني است كه ظهور علايم جديد و يا بدتر شدن علايم قديمي بيشتر از 24 ساعت طول بكشد.در اين زمان علايم شما ناگهان شديدتر شده و يا علايم جديدتري بروز مي كند.دربين حملات دوراني است كه پزشكان آن را دوره بهبود علايم مي نامند و آن حالتي است كه بيماري پيشرفت نكرده و عملكرد بدن عملاً بهبود مييابد.گاهي فاصله بين حملات سالها به طول مي انجامد.
تمام مشكلات سلامتي شما توسط M S ايجاد نمي شود.بيمارانيكه M S دارند نسبت به بيماريهاي ديگر حساستر نيستند اما آنها ممكن است همراه با علايم ديگر بيماريشان،سرماخوردگي ، آنفلوانزا،شكستگي استخوانها ،زخمها و ديابت نيز داشته باشند.مطمئن باشيد تا در زمان بروز مشكلات ديگر درمان طبي به شما كمك خواهد كرد و فكر نكنيد كه اين بيماريها فقط مربوط به M S هستند.

آيا چيزي هست كه منجر به وخيم تر شدن M S شود؟

طبيعتاً به دليل سير تسكيني در بيماري M S ،مردم سعي مي كنند تا دلايل احتمالي حمله يا دخالت بيماري را جدا كنند تعدادي از احتمالاتي كه نامبرده شده شامل نگراني ،عفونتها ،كوشش زياد و خستگي،صدمات و جراحي است.ارتباط مستقيمي بين درجه حرارت بالا و بدتر شدن علايم M S در تعدادي از افراد مبتلابه M S وجود دارد .درنيمي از مردمي كه M S داشته و جزو گروه مطالعاتي بودند ديده شده كه يك حمام داغ يا دوش آبگرم،تب يا آب و هواي گرم علايم M S را به طور موقتي در آنها شديدتر كرده است.اجتناب از آب وهواي گرم درحد امكان به نظر روش عاقلانه اي ميرسد. با وجود اينكه ممكن است در زمان حمله در افراد نمونه هايي از علايم بالا قبل از وخيم تر شدن حال فرد بروز كند.بايد گفت كه الگوي عمومي در همه افراد وجود ندارد.تنها عاملي كه به طور وضوح نشان داده شده كه با تشديد علايم ارتباط دارد،يك عفونت شايع ويروسي است.
ارتباط كمي بين نگراني و احساس اضطراب و M S وجود دارد و براي اكثر موارد شديد بيماري نميتوان علت مستقيمي را يافت.

آيا درماني برا ي M S وجود دارد؟

كوشش زيادي مي توان انجام داد تا بعضي ا ز علايم بيماري كاسته شده و به بيمارانيكه M S دارند كمك شود تا راحتتر زندگي كنند .شما بايد در جستجوي توصيه هاي پزشك در مورد داروها و درمانها ي مفيد بر آييد.توصيه هاي زيرممكن است شما را در دريافت كمك در جهت رفع مشكلات خاص راهنمايي كند.

1. دوره تشديد علايم : شواهدي وجود دارد دال بر اينكه درمان با داروهاي استروئيدي مانند ACTH يا پرديزون از شدت حمله M S در افراد بويژه در مراحل اوليه بيماري مي كاهد اما در درمان مرحله مزمن و پيشرفته بيماري ارزشي نداشته و ممكن است حتي اثرات جانبي مضري را براي بيمار نداشته باشد.

2. اسپاسم : سفتي شديد عضلات يكي از مشكلات شايع در بيماراني است كه دچار حمله شديد M S مي شوند . داروي خاصي كه به تنهايي موثر باشد وجود ندارد . اما تركيبي از داروها (بكلوفن كه Lioresal هم ناميده شده و به طور گسترده اي استفاده شده و مي شود) و فيزيوتراپي ممكن است موثر باشد . داروهاي ديگر جهت كارايي بيشتر در دست امتحان هستند.

3. مشكلات مثانه : اين مورد مسئله استرس زايي است كه بايستي مورد توجه قرار بگيرد . اما دارو درماني نمي تواند مفيد باشد انجمن M S كانادا مجله ايي را در دسترس داشته كه درك اختلال در عملكرد مثانه و مولتيپل اسكلروزيس نام دارد كه مي تواند براي شما مفيد باشد. همچنين مشكلات بصورت دوره ايي ظاهر مي شوند اما اغلب تغيير در عادات غذايي مي توانند برطرف شوند.

4. لرزش : در بسياري از مردمي كه به شدت بيمار هستند لرزش مشكل ناتوان كننده اي است كه در توانايي انجام فعاليتهاي روزانه اختلال ايجاد مي كند و به ندرت ، دارو مي تواند مفيد باشد.

5. خستگي : بسياري از بيماران مبتلا به M S خستگي را تجربه مي كنند . اينطور به نظر مي رسد كه در اكثر بيماران مبتلا به M S به كاربران داروي آمانتادين باعث كاهش خستگي مي شود.

6. مشكلات بينايي : به طور موقت كاهش ديد ، دوبيني وتكانهاي غيرارادي چشم ازعلايم شايع M S هستند خوشبختانه اين مشكلات اغلب خود بخود برطرف مي شوند . گاهي اوقات درمان دارويي كه معمولاً داروهاي استروئيدي است كاربرد دارد . اگر شما هرگونه افزايش در مشكلات بينايي داشتيد بهتر است براي ارزيابي كامل با پزشك مراجعه كنيد.

7. مشكلات جنسي : M S ممكن است بر عملكرد جنسي در بعضي از افراد تأثير بگذارد و مشكل موقتي بوده كه خودبخود يا با درمانهاي علامتي بهبود مي يابد. همچنين انجمن مولتيپل اسكلروزيس كانادا كتابي دارد تحت عنوان مسائل جنسي و M S كه جزئيات بيشتري را مطرح مي كند.

8. مشكلات احساسي : به طور طبيعي وجود تشخيص M S براي بيمار ممكن است اضطراب و افسردگي به همراه بياورد و چنين عوامل احساسي ممكن است عملاً علايم M S را در شما تشديد نمايند.

انجمن M S كتابي دارد تحت عنوان M S و احساسات شما كه براي شما مفيد خواهد بود.
يا ممكن است بخواهيد با مراجعه به پزشك شما را نزديك مشاور ، روانشناس يا روانپزشك ارجاع دهد تا به شما كمك كند تا بر روي احساساتتان كار كنيد .

9. مشكلات حافظه و تمركز : مانند مشكلات ديگر مربوط به M S ، مشكلات حافظه و تمركز مي توانند بوجود آمده و رفع شوند.

۱۰. درمانهاي تجربي : در حاليكه تحقيقات در زمينه مكانيسم اصلي M S در حال پيشرفت است . روشهاي جديد درماني امتحان مي شود . ايي روشها بايستي به عنوان درمانهاي تجربي بررسي شوند نه درمانهايي كه در مورد M S ثابت شده اند. جزئيات تحقيقات جاري شامل آزمايش داروهاي مختلفي است كه فعاليت سيستم ايمني را كم مي كند (ايمونوساپرسيو) ، تجويز اينترفرونهاي كشنده ويروس هاي طبيعي ، و مشاهده اينكه آيا آنتي باديهاي تصنعي در آزمايشگاه با نام آنتي باديهاي مونوكلونال (تك كلوني ) ارزشي در حمله به M S دارند يا نه ، در حد صحبت ميباشد نه عمل . لازم به ذكر است كه بعضي از داروهاي قوي اينونوساپرسيو اثرات جانبي مخربي داشته و همچنين سلامتي افراد را در آينده تهديد ميكنند . همچنين بايستي اين مسئله درنظر واقع شود كه چه زماني درمان M S مي تواند مفيد و موثر باشد . همچنين بررسي جزئيات درماني در انجام كار مفيد زمان مي برد اما تنهاي راهي است كه بيماري مانند M S كه دوره تشديد و بهبودي خودبخودي دارد مي تواند ارزيابي شود.

آيا من بايد فيزيوتراپي و ورزش هاي منظم داشته باشم ؟

شما و پزشكتان بايستي تصميم بگيريد كه فيزيوتراپي در مورد شما ارزش خواهد داشت يا نه ؟ به دنبال تشديد علايم بيماري ، براي پزشكتان خيلي مفيد است كه شما را به بخش توانبخشي براي ارزيابي نيرو و ضعفتان بفرستد . اما خيلي مهم است كه بدانيم چه چيزي فيزيوتراپي است و چه چيزي فيزيوتراپي نيست . فيزيوتراپي نبايد به عنوان يكسري برنامه مداوم در بخش بيمارستاني قلمداد شود . بلكه بايستي به عنوان راهي براي امتحان تواناييهاي در حال حاضر شما و كشف چگونگي افزايش آن تواناييها تلقي شود . يك متخصص فيزيوتراپي مي تواند به شما كمك كند تا انرژي در حال حاضرتان را افزايش دهيد و همراه با كار درماني تكنيك هاي ذخيره انرژي را به شما آموزش دهد .
كاركنان توانبخشي ممكن است ورزش ها و وسايل كمكي خاصي را به شما پيشنهاد دهند تا در منزل در حد امكان به ديگران وابسته نباشيد. ملاقات در منزل توسط متخصص كاردرماني يا فيزيوتراپي ممكن است در ارزيابي سازشهاي ممكنه درخانه خيلي مفيد باشد.
با يك برنامه ورزشي منظم يا ورزش هاي توانبخشي شما قادر خواهيد بود با حفظ موقعيت فيزيكي خوب در طول مسيري به راحتي گام برداريد.
اين بدان معنا نيست كه شما ورزش هاي سخت و پر انرژي انجام دهيد فقط بايد درحد توان خود ورزش كنيد . بسياري از افراد شنا كردن را به طو ر منظم ، يا برنامه هاي يوگا را در حفظ تونوس عضلات مفيد مي دانند بدون آنكه اين اعمال باعث خستگي زياد عضلات شوند.
زمانيكه شما در رابطه با زندگي با M S تجربه حاصل كنيد قادر خواهيد بود كه در اين مورد قضاوت كنيد كه چطور مي توانيد تا قبل از اينكه خسته شويد ورزش كنيد .
بسياري از فصول كتابها برنامه هاي ورزشي مانند يوگا ، شنا و اسب سواري را پيشنهاد مي كنند.

آيا من بايستي از انواع وسايل كمكي استفاده كنم ؟

اين مسئله باعث مي شود احساس كنم كه من تسليم بيماري شده ام .
اگر وسيله كمكي به شما كمك مي كند تا بهتر زندگي كنيد و انرژيتان را ذخيره كنيد آن را به كار ببريد حتي اگر باعث مي شود كه انجام كارها بهتر و راحتتر شود نيز آنرا بكار ببريد . ممكن است اين كمك تنها براي يك ماه باشد و ديگر احتياج نداشته باشيد . احتياج به وسايل كمكي ضروري به معناي علامت پيشرفت بيماري نيست بلكه روشي براي سازش با موقعيت فعلي شما مي باشد . نكته مهم اين است كه شما قادر به حركت باشيد اگر شده با كمك هر وسيله كمكي كه نياز داريد. پزشكتان به كمك متخصص توانبخشي وسيله كمكي مناسب را تجويز خواهد كرد . براي منفعت بيشتر ، وسيله كمكي بايد در جهت رفع نيازهاي خاص شما باشد . وسايل كمكي مشكل هاي گوناگون دارد براي آنهايي كه در بالا و پايين رفتن از پله ها يا قدم زدن در طول سالن يا راهرو مشكل دارند وجود ريل براي كمك به بيمار و ايمني او ضرورت دارد . دستگيره در حمام در تمام جهات به گونه ايي باشد كه به ايمني درهنگام استفاده از وان و توالت بيفزايد . وسايل پزشكي عرضه شده توسط شركت ها اغلب در فروشگاهي در معرض ديد قرار داده مي شود تا شما بتوانيد مناسبترين وسايل را مشاهده كنيد. استفاده از دوش دستي راحتتر از وان خواهد بود. زير پايي ايمني در حمام كه از سر خوردن جلوگيري مي كند براي هركس ضرورت دارد.
اگر شما در نظر داريد كه خانه اتان را بازسازي كنيد يا خانه ايي جديد بسازيد به گونه اي طرح ريزي كنيد كه بطور كلي ساختمان براي شما قابل استفاده باشد.

مشكلات مربوط به مثانه :

من در مورد كنترل مثانه مشكل دارم و اين مسئله باعث نگراني من مي شود و به همين دليل از نوشيدن مايعات خيلي زياد اجتناب مي كنم . مشكل كنترل مثانه در افرادي كه مبتلا به M S هستند نسبتاً شايع است . شما ممكن است مجبور باشيد پزشكتان را در بيشتر از يك جلسه ملاقات كنيد تا اين مشكل را حل كند و ممكن است مجبور باشيد با يك متخصص نارسائيهاي مجراي ادراري مشورت كنيد.
اگر شما مشكل تكرار ادرار داريد يا برعكس بايستي بدون درنگ به پزشكتان مراجعه كنيد .
داروهايي در دسترس است كه مي تواند مشكل مثانه بيش از حد تحريك پذير را برطرف كند وداروهاي ديگر مي تواند به فعال كردن مثانه در زماني كه خالي است وبه نظر مي رسد در فعاليتش كندي دارد كمك كنند. ممكن است در بعضي افراد عفونتهاي مجاري ادراري ايجاد شود كه اغلب داراي ويژگيهايي شامل تكرار ادارار ، بوي تند و تغيير رنگ ادرار و گاهي اوقات درد ناحيه شكم و پهلوها و تب مي باشد. حضور M S بدون استفاده از داروي خاص براي دستگاه ادراري شما مشكلات زيادي بوجود مي آورد بنابراين سعي نداشته باشيد تا خودتان به تنهايي اين مشكل را برطرف كنيد . نگه داشتن طولاني مدت ادرار در مثانه اغلب عامل ايجاد عفونت ادراري مي باشد . پزشك شما و يا عضوي از تيم توانبخشي براساس مشكلات ويژه اتاق به شما دستوراتي را مي دهند.

زمانيكه خارج از منزل مي رويد بايستي از محل توالت در مكانهاي عمومي مانند سالنهاي تئاتر ، رستورانها و فروشگاهها اطلاع داشته باشيد. اگر شما هميشه براي رفتن به توالت ضرورت فوري داريد احتمالاً نياز هست تا به پزشكتان مراجعه كنيد تا براي دست يافتن به عادات مناسب مثانه به شما كمك كند. بخشي از مشكلات شما ممكن است بوسي 2 له زمان بندي مصرف مايعات حل شود.
بعضي از افراد زماني كه با مشكلات تكرر ادرار يا عدم كنترل مثانه مواجه مي شوند . به ندرت چيزي مي نوشند . اين مسئله خطرناك است زيرا كليه ها براي اينكه به طور موثر وظيفه خود را كه حذف مواد دفعي است انجام دهند نياز به مصرف تقريباً دو ليتر مايع دارند.
راه حل ، برنامه ريزي براي مصرف مايعات مي باشد. قبل از خروج از منزل يا خوابيدن ، حجم زيادي از مايعات مصرف نكنيد . از طرف ديگر ، مقدار كل مايعي كه گفته شد بايستي به راحتي در طول مدت زمان زيادتري تقسيم و مصرف شود.
آشاميدنيها شامل كافيين و الكل ، مشكلات تكرر ادرار و ضرورت ادرار كردن را بيشتر مي كنند . ممكن است نياز باشد كه شما مصرف آنها را محدودتر كنيد.
فراموش نكنيد هر علامتي كه داريد ضرورتاً مربوط به M S نيست .مردان ممكن است مشكلات پروستات داشته باشند و زنان عفونت هاي واژينال بهتر است اجازه دهيد پزشكتان علت را يافته و درمان لازم را توصيه كند.

آيا عملكرد روده ها تحت تأثير مولتيپل اسكلروزيس قرار خواهد گرفت ؟

به نظر مي رسد مشكل يبوست در اكثريت افراد مبتلا به M S بيشتر از مردم عادي است . اگر مشكل منظم بودن اجابت مزاج را داريد مراحل مختلفي وجود دارد كه مي توانيدآنها رادنبال كنيد .
اول به خاطر داشته باشيد كه بدن سالم ضرورتاً به طور روزانه نياز به حركات روده اي ندارد. اما در اجابت مزاج در طي سه يا چهار روز يكبار : زمانبندي – مصرف مايعات – رژيم غذايي و فعاليتهاي بدني ، 4 معياري هستند كه بايستي اول از همه مورد توجه قرار بگيرند.

1- زمان بندي : بايستي زمان خاصي از روز براي اجابت مزاج انتخاب شود. بعد از مصرف غذا روده ها خالي راحتتر حركت مي كنند بنابراين براي برنامه ريزي در صبح ، بعد از صبحانه بهترين زمان و براي برنامه ريزي در بعد از ظهر بعد از شام بهترين موقع براي اجابت مزاج مي باشد.

2- مصرف مايعات : مصرف مايعات فراوان (روزانه 2 ليتر)كمك مي كند تا مدفوع نرمي داشته باشيد. مصرف مايعات گرم قبل از غذا يا قبل از سعي در دفع مدفوع به حركات روده كمك مي كند.

3- رژيم غذايي : بايستي رژيم غذايي كه حجيم بوده به شكل سبوس غلات(گندم وجو)، سبزيجات و ميوه جات مصرف شود سبوس يكي از ارزانترين و قابل دسترسي ترين شكل ميلين هاي طبيعي است . چند قاشق چايخوري (1 0 CC ) از آن را به تكه هاي گوشت و نان ، سوپ ، خورش يا تقريباً هر چيزي كه با هم مخلوط شده و پخته يا جوشانده مي شود اضافه كنيد . آلو يا آب ليمو يا پرتغال ، سيب يا انجير بايستي براي شخصي كه برنامه اجابت مزاج در صبح ها دارد ، بعد از ظهرها مصرف شود و براي شخصي كه برنامه اجابت مزاج در بعداز ظهرها دارد صبح ها مصرف شود.

4- فعاليت بدني : فعاليت و ورزش ، روده ها را وادار مي كند كه پاسخ مناسب داشته باشند(حركت كنند). بايستي در حد توان ورزش كرد نه به گونه اي كه باعث خستگي شما شود . اگر مشكلات شما برطرف نشدند پزشكتان مي تواند منابع كمكي موقتي ديگري به شما توصيه كند مانند داروها ، شياف ها و ملينها .
بي نظمي در اجابت مزاج چه به فرم يبوست باشد چه به فرم اسهال ، ممكن است علامت بيماري ديگري باشد و ضرورتاً مربوط به M S نباشد از اينرو بهتر است در اين مواقع با پزشكتان مشورت كنيد.

چند وقت به چند وقت بايستي پزشكم را ملاقات كنم ؟

آيا ملاقات با متخصصين توصيه مي شود؟

شما بايستي در فواصل منظم تقاضاي ملاقات با پزشكتان را داشته باشيد.شما و پزشكتان براساس وضعيت سلامت عمومي اتان بايستي تصميم بگيريد كه چند وقت همديگر را ملاقات كنيد و با يكديگر كار كنيد . همچنين شما بايستي در فواصل ملاقاتهاي منظم و در زمان بروز هر بحراني با پزشكتان تماس برقرار كنيد به دليل اينكه ممكن است مشكلي داشته باشيد كه كلاً ربطي به M S ندارد . اين مشكل بايستي مانند هر كس ديگري درمان شود . شما بايستي در جستجوي پزشكي باشيد كه در مورد آگاه باشد و بتوانيد براي درمان كلي به او تكيه كنيد و يا ممكن است احتياج به ملاقات و ويزيت متخصص مغز و اعصاب (نورولوژيست ) داشته باشيد تا وضعيت نورولوژيكي شما را ارزيابي كند. پزشك طب فيزيكي و توانبخشي ، كاردرمان ، فيزيوتراپيست و ديگران لحظه به لحظه ممكن است در ارزيابي شما و مراقبتهاي عمومي اتان نقش داشته باشند. روانپزشكان و روانشناسان در مواقع مشكلات روحي بايستي براي مشورت فراخوانده شوند.

شما و خانواده شما:
من احساس مي كنم خانواده ام بيش از حد از من مراقبت مي كنند شايد آنها چيزي را از من مخفي مي كنند!
واضح است كه خانواده شما ، شما را دوست دارند و از اينكه شما اين بيماري را داريد ناراحت هستند . آنها سعي دارند هر كاري كه مي توانند انجام دهند تا مطمئن شوند بيماري شما پيشرفت نمي كند . آنها از شما مي خواهند كه از خود مراقبت كنيد و همچنين مي خواهند كه از شما مراقبت كنند آيا مي توانيد تصور كنيد كه والدين شما چه احساسي دارند؟ آنها پيش خود فكر ميكنند كه خدايا ! چه كار اشتباهي انجام داده ام ؟ شايد به حد كافي توجه نشان نداده ام ؟ چه كاري را براي جبران بايستي انجام بدهم ؟ و اينها همه روش هايي است كه افراد علاقه اشان را در مراقبت از ديگران نشان مي دند .
سعي كنيد با خانواده و يا دوستان خود بنشيند و رك و راست صحبت كنيد و توضيح دهيد كه چه چيزي شما را ناراحت مي كند . به منظور كاهش ترس آنها دقيقاً توضيح دهيد كه چه كارهاي بدني شما مي توانيد انجام دهيد . نشان دهيد كه شما مي خواهيد درحد امكان مستقل باشيد و تمايل داريد كمك ديگران به شما در حد همكاري باشد.به آنها بگوييد كه حفظ اعتماد به نفس در شما برايتان مهم است.

اگر دريافتيد كه انجام اين كارها مشكل است در اجتماع شما مشاوريني هستند كه به شما و خانواده شما كمك كنند تا از عمده اين مشكلات برآييد و ياد بگيريد كه چطور ارتباط برقرار كنيد.

بعضي اوقات احساس مي كنم كه افسرده هستم و يا خيلي ترسيده ام و درست زماني كه فكر مي كنم كه موقعيتم را منصفانه پذيرفته ام!
گاهي اوقات طبيعي است كه احساس افسردگي كنيد.شما مي ترسيد كه سلامتي اتان،روياهايتان و طرحهايتان در آينده را از دست بدهيد .شما درمورد اين مسئله ناراحت هستيد و گاهي اوقات احساس ناراحتي مي كنيد تطابق با وضعيت جديد نياز به گذراندن زمان دارد.زماني كه ناراحت و غمگين هستيد چيزيكه واقعاً به آن نياز داريد كسي است كه به شما آرامش داده و دوستتان داشته باشد.
اما زماني كه افراد افسرده هستند و به نظر بدخلق و سخت گير مي آيند بهتر است آنها را دوست بداريد و زماني كه درحقيقت حمايت از آنها بيشتر مورد احتياج است آنها را تنها نگذاريد .يادآوري اين مسئله مهم است كه اعضا خانواده شما هم نگران و افسرده هستنددراين زمان صحبت در مورد اينكه هر كسي چه احساسي دارد مهم و ضروري است.فكر نكنيد كه همسرتان يا والدين شما ، شمارا دوست ندارند،آنهم بدليل اينكه شما احساس ناتواني مي كنيد و هيچ كس نمي تواند به شما آرامش دهد.چگونه آنها مي توانند احساس ناتواني شما را درك كننددر حالي كه شما به آنها چيزي نگفته ايد؟ ارتباط مسئله اي است كه در تمام اوقات بايستي بر روي آن كار شود.خانواده شما نمي توانند حدس بزنند كه شما چه احساسي داريد يا چه چيزي مي خواهيد.شما بايستي در اين مورد با آنها صحبت كنيد.اگرچه افسردگي واقعاً بد است ولي ممكن است به شما كمك كند تا در جستجوي مشاوري از حرفه هاي مختلف مانند(روانشناس،روانپزشك ،معلم و روحاني ) باشيديا با يك دوست خوب و كارساز بحث و گفتگو كنيد.

انجمن M S بايد كمك كند تا گروهها ي خود ياري را براي مردمي كه به M S مبتلا هستند ( يا همسران و فرزندان آنها ) سازماندهي كند تا بدينوسيله به بحث و گفتگو در مورد مسايل طرفين بپردازند .

درحال حاضرخستگي يكي از مشكلات من است چگونه مي توانم باآن سازش كنم؟

خستگي يكي از بيشترين علايم M S است كه كمتر درك مي شود و اغلب مشكلاتي را در ميان همكاران ، دوستان يا اعضا خانواده بوجود مي آورد كه آنهم شكايت از بيماران مبتلا به M S است كه آنها فقط تنبل هستند . اما خستگي يكي از مشكلات واقعي آنهاست و در نتيجه آسيب به سيستم عصبي است . اگر شما خسته هستيد بايستي محدوديات خود را درك كنيد و قادر باشيد در روز به نحوي برنامه ريزي كنيد كه حداكثر استفاده را از انرژيتان داشته باشيد . شما بايستي سعي كنيد عادات خواب منظم داشته باشيد و تا آنجائي كه توان داريد ، فعاليت بدني كنيد بدون آنكه خيلي خسته شويد و در زماني كه لازم است استراحت كرده و بخوابيد .
تحقيقات در مورد داروي ضد ويروس آمانتادين (سيترل ) اينطور نشان مي دهد كه اين دارو سطح خستگي را در بسياري از افراد مبتلا به M S كاهش مي دهد كه اين نظريه در حد يك آزمايش است در اين مورد از پزشكتان سوال كنيد .
پديده اي كه پزشكان هنوز آن را نفهميده اند اين است كه خستگي مي تواند روز به روز نوسان پيدا كند . بنابراين انتظار نداشته باشيد كه خانواده تان بفهمند . شما ممكن است مجبور باشيد مكرراً در مورد چگونگي احساستان توضيح دهيد در غير اين صورت رفتارتان ممكن است براي خانواده اسرارآميز باشد.

منظور از زندگي روزمره چيست ؟ شما ممكن است اين مسئله را آسانتر درك كنيد كه اگر محيط كارتان را مشخص كنيد بنابراين ، به راحتي مي توانيد از بيشترين امكانات استفاده كنيد . مثلاً در آشپزخانه طوري برنامه ريزي كنيد كه تمام وسيله هايتان در كمد و كابينت در دسترس شما باشد . در هنگام كار از صندلي بلندي استفاده كنيد تا بسياري از امور خانه مانند خردكردن سبزي ، اطوزدن ، مشغوليتها و طراحي كردن و غيره را در حالي كه نشسته ايد انجام دهيد .
از يك چرخ دستي براي حركت دادن وسايل استفاده كنيد و از ديگران بخواهيد در حمل وسايل سنگين به شما كمك كنند . متخصص كار درمان مي تواند شما را در ارزيابي فعاليتها و طرحهاي پيشنهادي براي ذخيره انرژي كمك كند.
چه در خانه كار كنيد يا خارج از خانه ، شما مي توانيد در طي روز طوري برنامه ريزي كنيد كه بيشترين احتياجات يا كارهاي ضروري را در زماني كه بيشترين انرژي را داريد انجام دهيد.
زماني را براي كارهاي سالمتر يا اوقات استراحت در نظر بگيريد آنهم در زماني كه احساس مي كنيد انرژي كمتري داريد. اگر شغل شما احتياج به كار بدني زياد دارد . شما بايستي كارهاي مختلف ديگري را مدنظر داشته باشيد كه به شما اجازه دهد كار فعالانه داشته باشيد.

بعضي وقتها من اصلاً چيزي را به ياد نمي آورم آيا اين مسئله به دليل M S نيست ؟

به ندرت افراد مبتلا به M S مشكلاتي را در ارتباط با حافظه و تمركز تجربه مي كنند. اين مسئله باعث نگراني زياد براي اين افراد و افراد خانواده آنها مي شود . اين مشكلات مي توانند در هرمرحله اي از بيماري ايجاد شوند و به اينكه شخص چقدر ناتوان است بستگي ندارند. دانستن اين مطلب مفيد است كه اينها از علائم حقيقي M S هستند و از طرفي مستقيماً توسط بيماري ايجاد ميشوند و مانند علائم ديگر مي توانند بوجود آمده و برطرف شوند . و يا ممكن است با خستگي ، عفونت يا استرس بدتر شوند.
بعضي از افرادي كه اين مشكلات را دارند و به آن فكر مي كنند گيج و سرگردان مي شوند (بويژه وقتي خسته هستند) و بقيه مي فهمند كه فرد ديگر قادر به كنترل احساساتش ، آنطور كه انتظار دارد نيست . ممكن است آنها به دلايل كوچك گريه يا خنده كنند و به خاطر واكنش شديدشان در نزد ديگران هراسناك جلوه كنند . اين مسئله ممكن است باعث ناراحتي تمام افرادي كه درگير اين مسئله هستند شود و ممكن است آنها را به سمت واپس زدگي و تنهايي سوق دهد .
افراد مبتلا به M S ممكن است تحريك پذير بوده و در برابر ديگران حساسيت زياد نشان دهند و به ويژه خويشاوندان مي توانند احساس اطرافيان يا نقطه نظراتشان را ببينند. ممكن است براي خويشاوندان سازش با افسردگي شديد سخت باشد كه در اينصورت مي تواند منجر به ناراحتي افراد مبتلا به M S شده و در اين زمان آنها و خويشاوندانشان نياز به مشورت و حمايت دارند اين دسته از علائم رواني مستقيماً ناشي از خود M S هستند اما ممكن است با نگراني احساسي همراه شده وزماني كه خانواده سعي دارد با بيمار زندگي كرده و سازش كند هر كسي را تحت تأثير قرار دهد.
زماني كه علايم با M S در ارتباط هستند در ابتدا موجوديت آنها مشخص مي شود سپس گامهاي مثبت جهت رفع آنها برداشته مي شود . به عنوان مثال شخصي كه در به يادآوري چيزها مشكل دارد مي فهمد كه نگهداشتن يا داشتن آن در كنار دستش چقدر مفيد است .
تنها غم مشكلات ناشي از M S مي تواند بخش عمده اي از احساس گناه و ناتواني را برطرف كند و به افراد كمك مي كند تا محدوديتهايشان را راحتتر بپذيرد . مجدداً تأكيد مي شود كه مسائل روحي و ذهني M S شايع نيستند. بسياري از افراد مبتلا به M S هرگز اين علائم را تجربه نمي كنند و ناتواني آنها فقط به عملكرد جسمي آنها مربوط مي شود.
من درد زيادي در ناحيه پشت و ساقهايم احساس مي كنم اما به من گفته شده كه M S واقعاً بيماري است كه درد ندارد حق با چه كسي است ؟
درحالي كه اكثربيماران ممكن است احساس ناراحتي نداشته باشند بعضي از افراد مبتلا به M S درد و ناراحتي را تجربه مي كنند كه منشأ آن دقيقاً مشخص نيست . كمردرد از شايعترين شكايات افراد بوده و ممكن است اسپاسم در ساق پا باشد اگر اسپاسم خيلي شديد باشد به طور دوره اي دردهاي كرامپي در هنگام نشستن يا دراز كشيدن ايجاد مي كند . در حد امكان بايستي در تسكين درد و ناراحتي اقدام لازم را انجام داد . درد ناشي از اسپاسم ممكن است با آرام بخش ها يا داروهايي كه به همين منظور ساخته شده اند برطرف شود.
واكنش نسبت به دردها خيلي متفاوت است بنابراين پزشك شما ممكن است قبل از اينكه نتايج رضايت بخش را بدست آورد مجبور باشد درمانهاي مختلفي را امتحان كند.
ماساژ قبل از خواب و استفاده از داروهايي مانند آسپرين به تسكين درد و يا تسكين ماهيچه هاي خسته مانند كمردرد كمك مي كند . پزشك شما ممكن است درمانهاي مناسب ديگري را به شما پيشنهاد كند . بعضي از علائم مانند احساس سختي يا احساس درد كمربندي ، ممكن است با داروهاي موجود قابل درمان نباشند ، اما شما بايستي در مورد آنها با پزشكتان مشورت كنيد زيرا اين علائم ممكن است توسط M S بوجود نيامده باشد.
يكي از دردهايي كه كمتر ديده مي شود اما گاهي اوقات توسط M S بوجود مي آيد درد اعصاب تري ژمينه مي باشد( كه به نام تيك دولوركسي هم خوانده مي شود).آن درد شديدي است كه حدود چند ثانيه طول مي كشد و يك طرف صورت را گرفتار مي كند. درد عصب تري ژمينه توسط پزشكتان به طرق مختلف قابل درمان است .

آيا M S برروند عادي زندگي من وخانواده ام اثر خواهد گذاشت ؟

اگر ناتواني فيزيكي شما كم است و يا اصلاً مشكل نداريد روند عادي زندگي خانواده تان ممكن است اصلاً تغيير نكند اما بعضي از افراد مبتلا به M S گزارش مي كنند كه مجبورند بعضي از فعاليت هاي زندگي اشان را كاهش دهند . اگر خانواده تان تا ديروقت بيرون از منزل مي مانند در نبودن آنها كارهايي را انتخاب كنيد كه نياز به فعاليت بدني زياد نداشته و بيشتر استراحت كنيد . درغير اينصورت باعث ناراحتي خانواده خود خواهيد شد چرا كه ناتواني شما آنها را هم تحت تأثير قرار مي دهد . بنابراين روش هاي متعادلتري بايستي درنظر گرفته شود. به جاي خسته تر كردن خودتان ممكن است فعاليتهايي را بيابيد كه از لحاظ بدني نياز به صررف انرژي ندارد ولي با اين وجود براي بقيه فاميل سرگرم كننده هستند .
ممكن است شما دب بازي شطرنج مهارت داشته باشيد. بازيهايي مانند مونوپولي و اسكربل سرگرم كننده بوده و روش خوبي براي در كنار هم بودن در بعدازظهر يا شب مي باشد. در بسياري از مكانهاي عمومي مانند گالريهاي هنري ، موزه ها و فروشگاهها ، صندلي هاي چرخدار بايد در دسترس باشد. از نظر رواني استفاده از آنها براي اولين بار ممكن است مشكل باشد . اما به ذخيره انرژي شما كمك كرده و باعث مي شود شما بتوانيد بيشتر و به مدت طولاني تر در فعاليت ها شركت كنيد.

آيا بايد ترتيبي اتخاذ كنم كه روند زندگيم براي آينده تغيير كند ؟

عاقلانه ترهست كه طرحي را پيش رو داشته باشيدحتي اگربعدها هرگز به آن برنامه مراجعه نكنيد.
به نظر عجيب نمي رسد كه شما بتوانيد براي خانه اي كه در آن زندگي مي كنيد برنامه ريزي كنيد يا براي شغلي كه در زمان ناتواني به آن رجوع كنيد برنامه ريزي كنيد روياها ممكن است به حقيقت بپيوندد و ممكن است صندلي چرخدار هرگز استفاده نشود.
يكي از مشكلات بزرگ در زندگي زوج ها تغييرات احتمالي در نقش آنهاست كه نياز به بحث و گفتگوي بيشتري دارد. خانواده هايي كه 2 درآمد دارند بايستي با يك درآمد بسازند. يكي از زوج ها ممكن است كار كند و در عين حال هم مسئوليت انجام امور خانه و مراقبت از بچه ها را تقبل كند.
اين مسئله مهم است كه فرد آسيب ديده در حد امكان از حمايت هاي فيزيكي و روحي بيشتري برخوردار باشد و با اينكار احساس شكست در او كمتر شده واحساس همكاري در بين زوج بوجود خواهد آمد . افراد مجرد مبتلا به M S ممكن است تغييرات شغلي و برنامه ريزي براي ازدواج در آينده را مدنظر بگيرند. شغلي كه نياز به فعاليت كمتري دارد مناسبتر مي باشد.

منظور از گروههاي خودياري چيست ؟ آيا مسئله اي جديد است ؟

گروههاي خودياري تشكيلاتي غير رسمي از مردمي هستند كه با يكديگر در ارتباط بوده و اغلب در مدت زمان محدودي به يكديگر در رفع نگراني ها و مشكلات مشتركشان كمك مي كنند . به طريقي ، مردم قرنهاست كه اين كار را انجام مي دهند اما امروزه سازمانهايي مانند انجمن مولتيپل اسكلروزيس كانادا زمينه اي را فراهم كرده كه افرادي كه امور مشترك دارند در يك جا جمع شوند .
درگروه هايي خودياري،مردم مي فهمندكه تنها نبوده وراههاي مشتركي براي سازش با M S دارند.گروههاي موجود براي افراد مبتلا به M S همسران و فرزندان آنها مي باشند.

من به فرزندانم چه بايد بگويم ؟

اينكه چگونه با فرزندانتان صحبت كنيد يا چه چيزي را عنوان كنيد بستگي به سن آنها و سطح بلوغ آنها دارد . اگر آنها كاملاً جوان هستند بهتر است همانطور كه رشد مي كنند به سئوالاتشان در مورد اينكه مشكل مادر يا پدرشان چيست پاسخ دهيد . اينكار كمتر از آگاه كردن آنها به طور رسمي و دادن توضيحات مفصل در مورد برايشان هراس انگيز است بايستي با كودكان بزرگتر با اصلاحات ساده و واقعي صحبت كرد . بچه ها خيلي سريع متوجه تغييرات مي شوند وممكن است احساس كنند كه امنيت خانه شان به خطر افتاده است مگر اينكه از آنچه كه اتفاق مي افتد با خبر شوند . صداي مداومي كه در گوش بچه ها طنين مي اندازد اين است كه آيا والدينشان خواهند مرد؟ زمانيكه آنها مطمئن شوند كه M S منجر به مرگ نخواهد شد اضطرابشان برطرف مي شود ممكن است انجام بعضي از فعاليت هاي قبلي با فرزندانتان اينبار براي شما مشكل باشد ممكن است به جاي بازي هاكي ، با صندلي چرخدار با آنها هاكي بازي كنيد يا به جاي قايق سواري ماهيگيري كنيد . اما بسياري از عناصر زندگي خانواده احتياج به تغيير ندارند. شما بايستي فرزندانتان را بيشتر آگاه كنيد و بيشتر دوست داشته باشيد . اصل مهم ، كيفيت ارتباط است نه اينكه شما چه كاري را ميتوانيد انجام دهيد يا نمي توانيد انجام دهيد . اعضا خانواده نياز به همكاري ، تقسيم كردن اوقات خوب و مسئوليتها با يكديگر دارند تا بتوانند اجتماعي شاد و خرم داشته باشند.

من به مردم در مورد اينكه به M S مبتلا هستم چه چيزي را بايد بگويم ؟

جامعه شما شامل افرادي است كه دوستانه با شما ارتباط برقرار مي كنند و همينطور كساني كه شما برحسب اتفاق مي شناسيد . خويشاوندان شما ، دوستان و همكارانتان طبيعتاً مي خواهند بدانند كه چه اتفاقي براي شما افتاده ، بويژه اگر علائم قابل رويت داشته باشيد . همچنين آنها مي خواهند بدانند كه چگونه مي توانند به شما كمك كنند . شما مي توانيد با توضيح ساده ايي در مورد بيماري و اينكه در حال حاضر چه تأثير بر روي شما دارد شروع كنيد .
همكارانتان مي خواهند بدانند كه شما آيا قادر به انجام حرفه اتان خواهيد بود يا نه و اي فرصت خوبي است كه آنها را مطمئن كنيد كه شما قادر خواهيد بود و يا مي توانيد در مورد بعضي از تغييراتي كه در ايجاد راحتي براي شما نقش دارد با آنها گفتگو كنيد . اگر فرصتي پيش آمد و يا اگر دوست داشتيد مي توانيد با افرادي كه بطور اتفاقي با آنها آشنايي داريد در آن مورد گفتگو كنيد . احتمالاً دلايلي براي توضيحات جامع و مفصل وجود ندارد.

من شنيده ام كه ممكن است مشكلات جنسي در ارتباط با بيماري M S وجود داشته باشد آيا اين حقيقت دارد ؟
اولين نكته اي كه بايستي گوشزد كرد اين است كه گاهي اوقات تمام مردم مشكلات جنسي دارند چه به MS مبتلا باشند و چه نباشند . مشكلات ممكن است به فرمهاي مختلفي بوجود آيد اما اين مشكلات در مورد مردان بصورتي است بعلت خستگي ، نگراني و افسردگي زماني كه نياز دارند حالت نعوظ ندارند. در مورد خانم ها هيچ احساس تحريكي ندارند در حاليكه قبلاً داشتند . از آنجائيكه مسائل جنسي بخشي از شخصيت فرد را تشكيل مي دهند و نمي توان آن را از بقيه تجارب زندگي جدا كرد شگفت آور نيست كه فشارهاي خارجي مانند احساس افسردگي يا اضطراب در روابط جنسي تأثير بگذارند . حتي وقتي كه روابط جنسي رضايت بخش عاملي براي اطمينان فرد مي باشد . كاهش اعتماد به نفس و اضطراب و مشكلات ناشي از M S ممكن است بر روابط جنسي تأثير بگذارد .
زوج ها به حفظ و گسترش روابط مثبت به منظور فائق آمدن بر اين مشكلات نياز خواهند داشت .
احتمال دارد كه بخش هايي از سيستم عصبي مربوط به عملكرد جنسي را تحت تأثير قرار دهد اين مسئله بايستي توسط پزشكان چك شود . اما حتي اگر اين مسئله وجود داشته باشد مشكلي موقتي است زيرا خصوصيت بهبود پذيري دارد و مشكلي كه شما در حال حاضر داريد بعد از يك ماه ممكن است برطرف شود . امروزه از نظر عقايد عمومي داشتن يك زندگي با مسائل جنسي لذت بخش ضرورتاً به معناي داشتن نزديكي جنسي نيست .

از چه روش هاي ضد بارداري مي توان استفاده كرد؟

تخمك گذاري در تعداد كثيري از زنان مبتلا به همچنان ادامه خواهد داشت بنابراين آنها مي توانند حامله شوند . مگر آنكه آنها يا همسرانشان بعضي از روش هاي جلوگيري از بارداري را بكار برند.
قرص هاي ضدبارداري ، IUD ، ديافراگم ، كاندوم يا مواد ژله مانند براساس انتخاب زوج ها و توصيه پزشكشان قابل مصرف هستند . اگر تعداد بچه ها به اندازه مورد دلخواه برسد و يا زوج ها تصميم بگيرند كه ديگر بچه دار نشوند از روش عقيم سازي استفاده خواهد شد .
گفتگو با پزشكي كه از تمام راههاي انتخابي اطلاع دارد توصيه مي شود.

تأثير بارداري بر روي M S چيست ؟

يك سري تحقيقات علمي به روي اين مسئله انجام شده و به طور كلي بارداري در مدت طولاني براي افراد مبتلا به زيان آور مي باشد . افزايش جزئي خطر حملات در دوران بعد از زايمان وجود دارد اما اين بدان معنا نيست كه بارداري اثرات مضري بر دوران طولاني مدت سير بيماري دارد . اين سوالات و سوالات ديگري كه ممكن است شما داشته باشيد بايستي با پزشكتا ن كه قادر است با دادن اطلاعات بيشتر در تصميم گيري به شما كمك كند در ميان گذاشته شود . برنامه ريزي زوج ها براي داشتن فرزند بايد متوجه امر باشد كه آيا فرد آسيب ديده انرژي و طاقت مراقبت از كودك را در زمان بعد از تولد و سالهاي بعدي خواهد داشت . آيا از جانب اقوام و يا كاركنان كمكي دريافت خواهد كرد ؟ از نظر مالي زوج ها توانايي سازش دارند ؟ آيا اين امكان براي فرد وجود دارد كه در صورت كار كردن به تنهايي از خانواده اش حمايت كند در حالي كه ناتواني شديد هميشه وجود ندارد .
زوج ها بايستي هنگام برنامه ريزي براي داشتن يك خانواده در مورد احتمالات هم بيانديشند.

پايان فصل اول

 

 

علائم و نشانه هاي بيماري MS



بيماري MS يكي از بيماريهاي مغز – نخاع و عصب بينايي است كه به علت آسيب غلاف دور عصب كه اصطلاحاً به آن ميلين مي گويند بوجود مي آيد . در اثر آسيب ميلين هدايت امواج الكتريكي در مسير اعصاب مختل مي شود . در سيستم عصبي تمام اطلاعات از طريق همين الياف عصبي جابجا مي شود، درنتيجه اگردرهدايت امواج اختلالي ايجادشودسبب علائم ونشانه هايي مي شود كه دربيماري MS ديده مي شود . هر قسمتي از مغز انسان مسئول يك عمل خاصي است ، يكجا مسئول شناسايي حس ها و يك جا مسئول حركت دست و پا و محل ديگر مسئول بينايي است .
نخاع همانند شاهراه است كه اين اطلاعات از مغز به دست و پا مي رود و از دست و پا به مغز فرستاده مي شود .اگر آسيبي در اين نواحي ايجاد شود سبب اختلالات مختلفي از جمله اختلال حسي – مشكل حركتي و بي اختياري مي شود.

علت دقيق بيماري MS بدرستي شناخته نشده است ، اما ديده شده است كه سيستم ايمني بدن كه مسئول از بين بردن عوامل بيگانه و مضر است بطور اشتباهي به اجزاي خودي حمله مي كند كه در بيماري MS ، غلاف ميلين سلولهاي عصبي را مورد تهاجم قرار مي دهد . در ايجاد بيماري عوامل محيطي مثل عفونتهاي ويروسي ، استعداد ژنتيكي نقش دارند ولي هيچكدام به تنهايي عامل ايجاد بيماري نيستند . در بروز بيماري M S گرچه استعداد ژنتيكي نقش دارد ولي يك بيماري ارثي نيست و احتمال بروز MS در ساير افراد خانواده حدود 5% است . منطقه جغرافيايي نيز در بروز بيماري MS نقش دارد . بطوريكه در برخي نقاط دنيا مثل آمريكاي شمالي و اروپا شيوع بيماريMS بيشتر است و اگر كسي در سنين قبل از 15 سالگي از منطقه كم خطر به اين نواحي مهاجرت كند احتمال بروز بيماري در وي همانند افراد ساكن در آن محل مي شود.
بيماري MS بيشتر در سنين 40-20 سالگي شروع مي شود، اما احتمال شروع بيماري 10 سال تا 60 سال نيز وجود دارد . شيوع بيماري در خانمها بيشتر است و حدود 2-5/1 برابر آقايان است .

علائم بيماري MS

مشكلات بينايي :

تاري ديد : يكي از علائم شايع بيماري M S تاري ديد يك چشم است كه گاهي تا از دست دادن كامل بينايي در آن چشم پيش مي رود. معمولاً تاري ديد همراه با درد كره چشم است . تاري ديد ظرف چند ساعت تا چند روز ايجاد مي شود و معمولاً بعد از چند هفته و چندماه بتدريج بهتر مي شود.
اين حالت در اثر آسيب غلاف ميلين در مسير عصب بينايي چشم ايجاد مي شود.

دوبيني : براي ديدن خوب بايد هر دو چشم بطور هماهنگ حركت كرده و بر روي يك محل متمركز شوند. كره چشم داراي عضلات و اعصابي است كه سبب حركت چشم به اطراف مي شود و اين حركت در مغز كنترل مي شود . اگر آسيب در محل كنترل كننده حركت كره چشم ايجاد شود سبب عدم هماهنگي دو چشم با يكديگر مي شود ، لذا هر دو كره چشم نمي توانند روي يك محل متمركز شوند و هر دو چشم تصوير يك محل جداگانه را به مغز منتقل كرده و سبب ايجاد حالت دو بيني مي شود ، در صورتي كه يك چشم را ببنديم دو بيني بر طرف مي شود.

مشكلات حركتي :
همانطوريكه گفته شد كنترل تمام اعمال و حركات توسط مغز صادر و از طريق نخاع به دست و پا منتقل مي شود لذا اگر در اين مسير ضايعه اي ايجاد شود سبب مشكلات حركتي و ضعف در دست وپا مي شود . ضعف دست و پا در بيماري M S ممكن است محدود به يك دست و يا دست و پاي يك سمت و يا هر دو پا باشد از خصوصيات ديگر ضعف ناشي از بيماري M S ايجاد سفتي در دست و پا است بعضاً اگر بيمار بخواهد دست و پاي را شل كند باز هم دست و پا سفت است و به سختي حركت مي كند.

مشكلات حسي :
مشكلات حسي بيماري MS بعلت ايجاد ضايعه اي در مسير الياف منتقل كننده حس از دست و پا به مغز رخ مي دهد كه اين ضايعه ممكن است در نخاع يا در مغز باشد و يا گاهي اوقات بصورت ايجاد احساسات كاذبي مثل سوزش ، سوزن – سوزن شدن و خواب رفتن دست و پا باشد. گاهي اوقات نيز مشكلات حسي بصورت دردهاي تير كشنده در دست و پا است .

مشكلات تعادلي :
يكي از مشكلات شايع در بيماري M S مشكل در حفظ تعادل موقع ايستادن و راه رفتن و يا مشكل در انجام كارهايي مثل خياطي است براي انجام هر كاري بايد انقباض عضلات و حركت دست و پا كاملاً هماهنگ باشد . مركزي كه مسئول اين هماهنگي است مخچه است . اگر ضايعه اي در مخچه ايجاد شود عدم تعادل درانجام كارها و راه رفتن ولرزش در دست ايجاد مي شود.

اختلال تكلم و اختلال بلع :
براي صحبت كردن و بلعيدن غذا نيز عضلات زبان و حلق بايد هم قدرت كافي براي انقباض داشته باشند و هم با يكديگر كاملاً هماهنگ عمل كنند ، لذا اگر اختلالي در اين موضوع ايجاد شود سبب تغيير تن صدا و مشكل در صحبت كردن روان و همينطور مشكل در بلع غذا و مايعات مي شود .

مشكلات ادراري و مدفوع :
براي اجابت مزاج و براي ادرار كردن بايد عضلات اين نواحي بطور هماهنگ و يا قدرت كافي حكت كنند. براي ادرار كردن بايد عضله اي كه همانند يك دريچه جلوي خروج ادرار از مثانه را مي گيرد شل شده و در عوض عضله مثانه منقبض شود ، ادرار براحتي خارج شود . اگر اين هماهنگي مختل شود سبب مشكلات ادراري مثل نياز به زور زدن زياد براي دفع ادرار و يا خروج قطره قطره ادرار و يا نياز مكرر به ادرار كردن مي شود . همين حالت نيز براي دفع مدفوع وجود دارد و اشكال در عملكرد عضلات روده سبب ايجاد يبوست و يا دفع بي اختيار مدفوع مي شود0

خستگي :
ازخصوصيات بيماريMS ايجادحالت خستگي است كه سبب ايجادمشكلات درانجام كارها مي شود بطوريكه بيمار بدون اينكه ضعف و يا مشكلي درحركت داشته باشد بر خلاف قبل از بيماري زودتر خسته مي شود . دليل خستگي گاهي اوقات مشكلات روحي بويژه افسردگي است ولي بسياري از اوقات خود بيماري MS عامل آن است . يعني ميتوان با استفاده از تكنيكهايي حالت خستگي را كنترل نمود0

حساسيت به گرما :
از خصوصيات ديگر بيماري MS عدم تحمل گرما است .به اين صورت كه با افزايش حرارت محيط ويا درجه حرارت بدن دچاراحساس خستگي وضعف وهمينطورتشديدعلائمي كه داشته است مي شود. اين تشديد علائم موقتي است و با استراحت در محيط خنك برطرف مي شود.
علائم بيماري MS در اينجا توضيح داده شده منحصر به بيماري M S نيست و هر بيماري كه سبب اختلال در كاركرد سيستم عصبي شود مي تواند اين علائم را ايجاد كند ، لذا با بروز اين علائم نبايد به غلط گمان كرد كه به بيماري MS مبتلا شده ايم . بيماريهاي زيادي علائم فوق را مي توانند ايجاد كنند . لذا تشخيص بيماري MS فقط توسط پزشك مغز واعصاب و بعد از معاينه بيمار بايد صورت گيرد .

روشهاي مختلفي براي تائيد بيماري MS وجود دارد ولي هيچكدام از اين روشها نيز مي توانند به تنهايي تشخيص بيماري را مسجل نمايند بلكه اين روشها تنها تائيد كننده علائم و نشانه هايي كه از طريق صحبت با بيمار و معاينه وي بدست مي آيد.
از جمله اين روش ها MRI است كه از حساس ترين روشهاي تشخيصي بيماري M S است و با تصويربرداري مغناطيسي از مغز و نخاع مي تواند نواحي تخريب شده را نشان دهد اما علت را نمي تواند مشخص كند،لذاعلت رابايدپزشك بامعاينه وآزمايش هاي موردنظربيابد.ازروشهاي ديگر،تشخيص پتانسيل هاي برانگيخته است كه هدايت امواج رادرمسيراعصاب بينايي نخاع ومغز اندازه گيري مي كند.

روش ديگري كه مي تواند به تشخيص كمك كند آزمايش مايع مغزي – نخاعي است .
باتشكر انجمن ام اس ايران

 

سئوالهايي كه اغلب در مورد ام.اس پرسيده ميشود

سئوالهاي پرسيده شده در زير توسط آقاي دكتر سرايي پس از مدتها تماس با بيماران در مركز تحقيقات ژنتيك ايران تهيه شده است در واقع ايشان فرمودند بيشتر سئوالهاي بيماران در ارتباط با موارد مطرح شده در زير بوده است0 با تشكر از زحمات تمامي افرادي كه براي شناختن و شناساندن اين بيماري متحمل تلاش و زحمت فراوان ميشوند0

· آيا فاميل من هم به ام اس مبتلا خواهد شد؟
درباره اين مطلب نگران نباشيد چون ام اس واگيردار و مسري نيست0
· اين بيماري چند سال طول ميكشد؟
فعلا درمان كاملي براي ام اس وجود ندارد و از درمانهاي موجود فقط براي تخفيف عوارض جانبي ويا بعنوان مسكن استفاده مي شود ولي يادآوري ميشود ام اس انواع گوناگوني دارد و اگر نتوانيم آنرا بطور كامل از بدنمان بيرون كنيم لااقل مي توانيم با شناخت بهتر آن و انتخاب شيوه برخورد مناسب. زندگي آرامي داشته باشيم0
· چگونه ميتوانيم با ام اس كنار بيائيم ؟
سئوال بسيار مهمي است ولي جواب مشخس و يكساني ندارد چرا كه مشكلات ما هم يكسان و يكي دو تا نيست. در آينده نزديك اطلاعاتي در اين باره به شما خواهم داد. ولي فعلا بياد داشته باشيد هر اقدامي كه كمك كند دلواپسي هايمان كمتر شود و در زندگي آرامش بيشتري داشته باشيم، مفيد است0
· در مورد درمان ام اس؟
در اين زمينه پزشك شما صاحب نظر است. همچنين هر روز خبرهائي از تحقيقات جديد ، شيوه هاي درماني و داروهاي تازه مي آيد0
· آيا صلاح هست كه ازدواج كنم؟
ازدواج مانند يك تيغه دولبه است كه از يكسو مي تواند به نفع شما و از سوي ديگر به ضررتان باشد. اگر واقعا مطمئن هستيد كه طرف مقابل شما از وضعيت بيماريتان با خبر است و باز هم حاضر به زندگي مشترك است. اگر مي دانيد در رسيدن به تفاهم مشكلي نداريد و سرانجام اگر مي دانيد خانواده او مشكل شما را پذيرفته اند ، شايد ازدواج انتخاب مناسبي باشد. بهرحال بهتر است در اين زمينه خيلي محتاط باشيد0
· آيا بيمار ما در بستر استراحت كند خوب است يا بايستي او را وادار به راه رفتن كرد؟
تحرك داشتن بهترين كمك ما براي حفظ روحيه و پيشگيري از عوارض ناخوشايندي نظير يبوست ، ضعف يا كوتاه عضله است. مسلما بهترين مشاور شما در اين زمينه يك فيزيوتراپيست است (و بهمين منظور مفاد بروشور شماره پنج انجمن را بزودي در اينجا خواهم آورد ). يكي دو يادآوري هم هست كه شايد خالي از فايده نباشد:
گفتيم شنا يا حركت در آب برايمان بسيار مفيد است . بهتر است اگر به استخر ميرويد كسي همراه و مراقبتان باشد. همچنين هرگز از استخر آب گرم يا حمام سونا استفاده نكنيد زيرا گرما دشمن شماره يك شماست0
سطور بالا بخشي از نامه دوست عزيزي است كه عضلاتش كوتاه شده ، كوتاهي عضله يكي از عوارض كم حركتي است كه براي پيشگيري يا درمان آن مي توانيد با فيزيوتراپيست خود مشورت كنيد. علاوه بر حركات لازم براي مبارزه با آن بد نيست گاهي به شكم بخوابيد0
· آيا ميتوانم حامله شوم؟
ام اس منع مطلقي براي بارداري نيست. پس اين تصميمي است كه شما و شوهرتان توام بايد بگيريد و اگر صلاح ميدانيد با ديگران هم مشورت كنيد ولي بايد تصميم نهايي را خودتان بگيريد.
همچنين يادمان باشد اين بيماري تغييراتي در زندگي ما بوجود آورده كه لزوما همه شان بد نيستند و چيزي كه معمولا بزرگترين لطمه را به ما مي زند ام اس نيست بلكه ترس ما از ام اس است0!
گروه تحقيق ام اس

 

 

< برگشت >

صفحهً اصلی    |    در بارهً کانون    |    اساسنامهً کانون    |    برنامه های کانون    |    آدرسهای مفيد

Links     |     Programme     |     Statut     |     Über uns     |     Home

تماس با کانون :      kanun@andischeh.com